La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Politique de l’UE sur les Maladies Rares
EURORDIS est au cœur du processus réglementaire. Notre contribution a été décisive dans l’adoption de textes de loi importants au niveau européen dans le domaine des maladies rares et des médicaments orphelins, comme les Règlements de l’UE sur les médicaments orphelins, sur les médicaments à usage pédiatrique et sur les thérapies innovantes.
En s’associant aux fédérations nationales consacrées aux maladies rares dans plusieurs pays, EURORDIS influence également les processus nationaux et fait pression pour l’adoption et la mise en œuvre de stratégies ou de plans nationaux contre les maladies rares dans tous les pays d’Europe.
Vue d'ensemble des principaux piliers de la politique européenne sur les maladies rares.
Réseaux européens de référence
Information sur les réseaux européens de référence et les groupes de représentants des patients
Parliamentary Advocates for Rare Diseases
A network of European and national members of parliament advocating to improve the lives of people living with a rare disease.
The EURORDIS Access Campaign
La Campagne d’accès aux soins d’EURORDIS plaide pour le développement de médicaments, de tests diagnostiques et de dispositifs médicaux dédiés aux maladies rares, et pour un accès facilité des patients à ces ressources.
EC Communication and Council Recommendation on Rare Diseases
The Commission Communication and Council Recommendation establish a strategy for meeting the challenge of rare diseases.
Le Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares
Le groupe a pour mission de soutenir les politiques européennes sur les maladies rares. Il a adopté des recommandations clés sur les centres d’expertise, les ERN, les registres de patients et d’autres thèmes.
EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers
Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.
Why rare disease research matters
Read EURORDIS' Position Paper on rare disease research.
EU Rare Disease Policies: An Overview
More than half of Member State legislation stem from EU policies and strategies, including directives, regulations and recommendations.
EU Policy Framework
Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework.
Patients Access to Information
Key EU-level policies and initiatives foster patient and professional access to information on rare diseases.
Patients Access to Diagnosis & Care
EU level initiatives are improving access to rare disease diagnostics and care across Europe.
Patients Access to Treatment
EU level legislation and initiatives encourage the development of rare disease medicines and foster equitable access across Europe.
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