La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
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Nouveaux élus ePAG pour représenter les patients
Les noms des représentants de patients ePAG (pour European Patient Advocacy Group, groupe européen de représentants de patients) nouvellement élus viennent d'être annoncés !
Avec la création des ePAG, EURORDIS incite les associations de patients à s'engager et à organiser la représentation démocratique des patients lors des processus décisionnels relatifs aux réseaux européens de référence (ERN).
Les ERN établissent une structure de gouvernance qui favorise l'échange de connaissances et la coordination des soins dans l'UE. Constitués en réseaux transfrontaliers de centres d'expertise, de prestataires de soins de santé et de laboratoires, les ERN veulent offrir aux professionnels de santé l'accès adéquat aux compétences techniques non présentes dans leur pays, mais disponibles dans un autre État membre de l'UE.
Les représentants de patients ePAG sont élus en fonction de leur regroupement ERN, par exemple les maladies pulmonaires rares ou les maladies gastro-intestinales rares. Le nombre de représentants par ePAG dépend du statut de membre ePAG et du champ d'activités.
Les représentants de patients ePAG doivent appartenir à une association de patients de l'UE. Disposant d'un mandat permanent officiel, ils doivent représenter EURORDIS et les associations de patients affiliées de manière à faire entendre équitablement la voix des patients au sein de leur ERN respectif. Ces représentants sont membres du conseil de direction de leur ERN respectif.
Les associations de patients, membres ou non d'EURORDIS en Europe, ayant exprimé un intérêt pour les ePAG ont été invitées à voter en ligne pour élire les représentants ePAG du regroupement ERN dont elles relèvent.
Les ePAG
Chaque ePAG correspond à l'un des 21 regroupements ERN et rassemble les représentants de patients élus et les associations de patients affiliées.
Il est important que représentants de patients et cliniciens fassent évoluer leur collaboration dans le cadre de ce nouveau système pour que les ERN apportent l'excellence clinique attendue, ce qui améliorera en conséquence les résultats pour les patients.
Ensemble, les ePAG représentent les points de vue et les intérêts des associations de patients atteints de maladies rares en Europe, en lien avec les ERN, par le biais des informations et des connaissances qu'ils produisent et communiquent. Grâce aux ePAG, les représentants de patients disposent de divers moyens de renforcer leurs capacités et d'un canal de communication bidirectionnel entre ERN et associations de patients.
Toutes les associations de patients atteints de maladies rares (membres ou non d'EURORDIS, et basées dans l'Union européenne) peuvent adhérer à un ePAG. En savoir plus sur le rôle des ePAG.
Si votre association de patients envisage d'adhérer à un ePAG, écrivez à lenja.wiehe@eurordis.org en précisant l'ERN auquel vous souhaiteriez être affilié.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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