Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Languages
Neu gewählte ePAG-Patientenvertreter
Die neu gewählten ePAG (European Patient Advocacy Group) Patientenvertreter wurden bekanntgegeben.
EURORDIS gründete die ePAGs zur Einbindung von Patientenorganisationen und zur Gewährleistung eines demokratischen Verfahrens für die Repräsentation von Patienten im Entscheidungsprozess für Europäische Referenznetzwerke (ERNs).
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung innerhalb von Europa. Sie sind Netzwerke von Fachzentren, Gesundheitsdienstleistern und Laboren, die grenzübergreifend ausgelegt sind. Ziel der ERNs ist es, Angehörigen der Gesundheitsberufe Zugang zu Fachwissen eines anderen Mitgliedstaats zu verschaffen, das ihnen in ihrem eigenen Land nicht zur Verfügung steht.
Die ePAG-Patientenvertreter wurden entsprechend ihren ERN-Gruppierungen, wie zum Beispiel seltenen Atemwegserkrankungen oder seltenen gastrointestinalen Krankheiten, gewählt. Die Anzahl der Patientenvertreter pro ePAG bestimmt sich entsprechend des Umfangs der jeweiligen ePAG-Mitgliedschaft.
ePAG-Patientenvertreter müssen Patientenorganisationen innerhalb der EU angehören. Sie halten ein offizielles und permanentes Mandat zur Repräsentation von EURORDIS und ihren verbundenen Patientenorganisationen mit dem Ziel, eine gerechte Vertretung der Patientenstimme in ihren jeweiligen Europäischen Referenznetzwerken sicherzustellen. Sie sind Mitglieder in ihren jeweiligen ERN-Vorständen.
Patientenorganisationen (EURORDIS-Mitglieder und Nicht-Mitglieder innerhalb Europa), die ihr Interesse an ePAGs kundig gemacht hatten, wurden gebeten, online ePAG-Vertreter für ihre jeweilige ERN-Gruppierung zu wählen.
ePAGs
Jede ePAG entspricht einer der 21 ERN-Gruppierungen und bringt gewählte Patientenvertreter mit verbundenen Patientenorganisationen zusammen.
Es ist wichtig, dass Patientenvertreter und Kliniker ihre Zusammenarbeit in diesem neuen System weiterentwickeln, damit ERNs klinische Kompetenz bereitgestellt und folglich Patientenergebnisse verbessert werden können.
Zusammengefasst repräsentieren ePAGs die Perspektiven und Interessen europäischer Patientenorganisationen für seltene Krankheiten, die mit ERNs verbunden sind, durch die Generierung und den Austausch von Wissen und Informationen. Sie bieten Weiterbildungsmöglichkeiten für Patientenvertreter sowie Zwei-Wege-Kommunikation zwischen den ERNs und den Patientenorganisationen.
Die ePAG-Mitgliedschaft ist offen für alle Patientenorganisationen mit Sitz in der Europäischen Union unabhängig von ihrer EURORDIS-Mitgliedschaft. Lesen Sie mehr über die Rolle von ePAGs.
Falle Ihre Patientenorganisation eine ePAG-Mitgliedsorganisation werden möchte, senden Sie bitte eine E-Mail an lenja.wiehe@eurordis.org und weisen Sie bitte darauf hin, mit welchem ERN Sie verbunden sein möchten.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario