Rare Diseases International

ShareThis

Международная сеть по редким заболеваниям Rare Diseases International (RDI) объединяет национальные и региональные пациентские организации со всего мира, а также международные федерации по конкретным редким заболеваниям, для создания глобальной сети пациентов с редкими заболеваниями и членов их семей.
Программное заявление RDI должно стать выражением интересов и потребностей пациентов с редкими заболеваниями во всем мире.

Цель создания

Результатом создания RDI должно стать улучшение медицинского и социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями и их семей во всем мире.

Задачи

Добиваться включения проблем пациентов с редкими заболеваниями в число важнейших международных приоритетов в области здравоохранения и научных исследований путем распространения информации о редких заболеваниях и участия в формировании политики в этих сферах
Представлять интересы своих участников и всех пациентов с редкими заболеваниями в международных организациях и на международных форумах
Расширять возможности участников путем распространения информации, организации программ стажировки и обмена, развития многосторонних и двусторонних связей, взаимной поддержки и, в перспективе, проведения совместных мероприятий

RDI создается по инициативе EURORDIS совместно с национальными ассоциациями и пациентскими группами, с которыми EURORDIS подписала партнерские соглашения (меморандумы о взаимопонимании), предусматривающие создание RDI.

История создания

В марте 2012 года Совет директоров EURORDIS принял заявление о намерении начать работу по созданию глобальной неформальной сети Rare Diseases International для осуществления деятельности по защите прав пациентов с редкими заболеваниями и их семей на международном уровне, создания условий для взаимной поддержки и выработки единой позиции.
О создании RDI шла речь и на состоявшейся в Токио в 2012 году Международной конференции по редким заболеваниям и орфанным препаратам ICORD, участники которой единодушно выразили мнение о необходимости более широких действий на международном уровне.
В 2013 году после ряда консультаций со своими международными партнерами, в частности с Канадской организацией по редким заболеваниям (CORD) и Международным альянсом пациентских организаций (IAPO), EURORDIS разработала опрос для определения степени заинтересованности организаций пациентов с редкими заболеваниями в создании структуры для решения проблем в этой области на общемировом уровне. Шестьдесят четыре участника опроса из 37 стран горячо поддержали инициативу по созданию RDI, при этом 98% ответили, что они заинтересованы в присоединении к глобальной сети по редким заболеваниям.
Результаты этого международного опроса будут использованы для составления совместного заявления «Редкие заболевания как приоритет международной политики в области редких заболеваний» (Joint Declaration: Rare Diseases as an International Public Health Priority). В ней будут изложены основные направления деятельности по защите интересов пациентов, которыми будет заниматься эта новая международная структура.

Текущие и планируемые направления деятельности

Информационно-просветительская работа

Активное участие в Дне больных редкими заболеваниями
Организация других международных информационно-просветительских кампаний по конкретным заболеваниям

Защита прав и интересов пациентов

Принятие и реализация совместного заявления «Редкие заболевания как приоритет международной политики в области редких заболеваний»
Защита интересов пациентов с редкими заболеваниями на международных форумах и в таких международных организациях, как Организация объединенных наций (ООН), Экономический и социальный совет ООН (ЭКОСОС), Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и Организация экономического сотрудничества и развития (ОЭСР)
Участие в проведении исследований и составлении программных документов для формирования международной политики в области редких заболеваний

Распространение информации и развитие контактов

Создание сайта и дискуссионной онлайн-группы для обсуждения проблем редких заболеваний
Проведение ежегодной встречи
Установление контактов и развитие взаимоотношений на уровне регионов
Осуществление программ обмена и стажировки

Содействие проведению научных исследований и развитию партнерских отношений

Координация деятельности и участие в работе Международного исследовательского консорциума по редким заболеваниям (IRDiRC)
Установление партнерских отношений и тесных связей с информационно-справочной сетью Orphanet, Международным альянсом пациентских организаций (IAPO), Международной конференцией по редким заболеваниям и орфанным препаратам (ICORD), Международной федерацией фармацевтических производителей и ассоциаций (IFPMA), Международной федерацией обществ по изучению генетики человека (IFHGS)

Членств

Преимущества членства в RDI

Возможность участия в работе и поддержка со стороны международного сообщества ассоциаций пациентов с редкими заболеваниями
Возможность участия в разработке и реализации общих позиций
Обмен опытом и информацией с участниками сети RDI из разных стран на базе специально созданной онлайн-платформы
Представительство в ведущих международных организациях
Возможность участия в Ежегодной встрече членов RDI
Регистрация на сайте RDI с размещением прямой ссылки на сайт вашей организации
Участие в Дне больных редкими заболеваниями на правах привилегированного участника

Кто может стать членом RDI?

Стать членом RDI могут пациентские организации, которые:

Соответствуют применимым критериям
Активно участвуют в информационном обмене и способствуют созданию сети RDI на предварительном этапе
Подали заявление на регистрацию на сайте RDI и упоминаются в информационных документах, связанных с созданием RDI
Вносят вклад в разработку, обсуждение и подписание программных документов
Принимают участие в Дне больных редкими заболеваниями
Принимают активное участие в наших мероприятиях
Подписали Меморандум о взаимопонимании и заполнили форму заявки