Rare Diseases International

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Rare Diseases International (RDI) bringt nationale und regionale Patientenorganisationen für seltene Krankheiten sowie internationale Föderationen für seltene Krankheiten zur Schaffung eines globalen Netzwerks für Patienten mit seltenen Krankheiten und deren Familien weltweit zusammen.

RDIs möchte sich weltweit mit einer starken gemeinsamen Stimme für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzen.

Vision

RDIs Vision ist die Verstärkung öffentlicher Gesundheitsdienste und Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten und deren Familien weltweit.

Ziele

Förderung von seltenen Krankheiten als eine internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit und der Forschung durch Aufklärung der Öffentlichkeit und Politikgestaltung.
Repräsentation der Mitglieder und von Menschen mit seltenen Krankheiten insgesamt in internationalen Institutionen und Foren.
Kompetenzstärkung der Mitglieder durch Informationsaustausch, Netzwerken, gegenseitiger Unterstützung und potenzieller gemeinsamer Maßnahmen.

RDI ist eine EURORDIS-Initiative in Partnerschaft mit Nationalen Allianzen und Patientengruppen weltweit, mit denen EURORDIS Partnerschaftsvereinbarungen (Absichtserklärungen), die die Schaffung von RDI beinhalten, unterzeichnet hat.

Hintergrund

März 2012 verabschiedete der EURORDIS-Vorstand die Ausrichtung zur Schaffung eines informellen Netzwerkes "Rare Diseases International" zur Erweiterung der Bewegung für seltene Krankheiten auf internationaler Ebene, zur gegenseitigen Unterstützung zwischen Patientenorganisationen und um mit einer Stimme zu agieren.

Bereits auf der ICORD Tokyo 2012 waren Teilnehmer von der Notwendigkeit von Maßnahmen auf internationaler Ebene überzeugt und hatten klare Erwartungen an die RDI-Initiative.

In 2013, entwickelte EURORDIS in Absprache mit internationalen Partnern wie der Kanadischen Organisation für Seltene Krankheiten (CORD) und der Internationalen Allianz von Patientenorganisationen (IAPO) eine Umfrage zur Bestimmung des Interesses von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten an internationalen Angelegenheiten. Eine überwältigende Mehrheit der 64 Befragten aus 37 Ländern weltweit waren für die Schaffung einer RDI-Initiative und 98 % bestätigten ihr Interesse an einer Mitgliedschaft.

Die Ergebnisse dieser internationalen Umfrage bilden die Grundlage für den Entwurf der "Gemeinsamen Erklärung: Seltene Krankheiten als eine internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit", welche die wichtigsten Förderanliegen des Netzwerkes darlegt.

Laufende & Vorgesehene Maßnahmen

Aufklärung

Aktive Teilnahme am Tag der Seltenen Erkrankungen
Organisation weiterer spezifischer internationaler Aufklärungskampagnen

Förderarbeit

Verabschiedung und Förderung der Gemeinsamen Erklärung: Seltene Krankheiten als eine Internationale Priorität der öffentlichen Gesundheit
Förderung von seltenen Krankheiten auf internationalen Foren und in multilateralen Institutionen, wie die Vereinten Nationen (UN), dem Wirtschafts- und Sozialrat der Vereinten Nationen (ECOSOC), der Weltgesundheitsorganisation (WHO) und der Organisation für wirtschaftliche Zusammenarbeit und Entwicklung (OECD)
Teilnahme an Umfragen und Positionspapieren zur Gestaltung der Politik für seltene Krankheiten

Information & Networking

Eigene Website und Online-Diskussionsgruppe
Jahrestagung
Regionales Netzwerken
Austausch- und Praktikumsprogramme

Forschung & Partnerschaften

Teilnahme am und Koordination des Internationalem Forschungskonsortiums für Seltene Erkrankungen (IRDiRC)
Partnerschaften und enge Zusammenarbeit mit Orphanet, der Internationalen Allianz von Patientenorganisationen (IAPO), der Internationalen Konferenz über Seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimittel (ICORD), der Internationalen Föderation von Arzneimittelherstellern & Verbänden (IFPMA), der Internationalen Föderation von Gesellschaften für Humangenetik (IFHGS).

Mitgliedschaft

Wie werden Sie RDI-Mitglied?

Werden Sie Mitglied der Gemeinschaft von Allianzen für seltene Krankheiten weltweit.
Entwicklung und Förderung von gemeinsamen Standpunkten
Internationaler Austausch von Erfahrungen und Informationen auf einer eigenen Online-Plattform
Repräsentation in wichtigen internationalen Institutionen
Teilnahme an der RDI-Jahrestagung
Einen direkten Link von der RDI-Website auf die Website Ihrer Patientenorganisation.
VIP-Teilnahme am Tag der Seltenen Erkrankungen

Voraussetzungen für eine RDI-Mitgliedschaft!

Erfüllung der Zulassungskriterien
Beitrag zu und Teilnahme an vorbereitenden Maßnahmen zum Informationsaustausch
Eintrag auf der RDI-Website und in Kommunikationsdokumenten
Beitrag, Prüfung und Unterzeichnung von Positionspapieren
Teilnahme am Tag der Seltenen Erkrankungen
Aktive Beteiligung an unseren Maßnahmen
Unterzeichnung eines „gegenseitigen Einverständnisse“ und Ausfüllen des Antragsformulars