La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Rare Diseases International
Rare Diseases International (RDI) rassemble des associations régionales et nationales de patients atteints de maladie rare dans le monde entier, ainsi que des fédérations internationales dédiées à une maladie rare donnée, afin de créer un réseau mondial des maladies rares regroupant les patients et leurs familles.
RDI entend parler fortement, d’une même voix, au nom des personnes vivant avec une maladie rare partout dans le monde.
RDI entend parler fortement, d’une même voix, au nom des personnes vivant avec une maladie rare partout dans le monde.
- Vision
- Objectifs
- Contexte
- Actions en cours et prévues
- Membres du RDI
- Documents de demande d’adhésion à télécharger
- Contact
Vision
Grâce à RDI, les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles partout dans le monde bénéficieront d’un soutien accru et de meilleurs services publics de santé.
Objectifs
- promouvoir les maladies rares au rang de priorité pour la santé publique et la recherche internationales, en sensibilisant le public et en contribuant à l’élaboration des politiques
- représenter les membres de RDI et les personnes vivant avec une maladie rare dans leur ensemble au sein des institutions internationales et des différents forums
- développer les capacités des membres de RDI par l’information, l’échange, les réseaux, le soutien mutuel et si possible des actions conjointes.
RDI est une initiative d’EURORDIS, en partenariat avec des Alliances Nationales et des associations de patients du monde entier, avec lesquelles nous avons signé des protocoles d’accord prévoyant la création de ce réseau.
Contexte
En mars 2012, le Conseil d’administration d’EURORDIS a décidé de créer un réseau informel, « Rare Diseases International », destiné à étendre le mouvement des maladies rares à l’international, à susciter un soutien mutuel entre associations de patients et à leur permettre de parler d’une seule voix.
RDI correspondait à une attente, palpable lors de l’ICORD de Tokyo en 2012. Les participants à cette conférence étaient unanimes pour constater qu’il était temps de s’engager à l’échelon international.
En 2013, en consultation avec ses partenaires internationaux comme l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) et l’Alliance internationale des organisations de patients (IAPO), EURORDIS a élaboré une enquête visant à évaluer l’intérêt des associations de patients atteints de maladie rare pour les questions internationales. Sur 64 répondants de 37 pays du monde, une très grande majorité s’est exprimée en faveur de la création de RDI, 98 % des personnes interrogées indiquant qu’elles souhaiteraient y participer.
Les résultats de cette enquête internationale serviront à rédiger le projet de déclaration conjointe intitulée : « Les maladies rares, une priorité internationale de santé publique », qui véhiculera les principaux messages du réseau.
Les résultats de cette enquête internationale serviront à rédiger le projet de déclaration conjointe intitulée : « Les maladies rares, une priorité internationale de santé publique », qui véhiculera les principaux messages du réseau.
Actions en cours et prévues
Sensibilisation
- Participation active à la Journée internationale des maladies rares
- Organisation d'autres campagnes internationales de sensibilisation.
Plaidoyer
- Adoption et promotion de la déclaration conjointe « Les maladies rares, une priorité internationale de santé publique »
- Plaidoyer en faveur des patients atteints de maladie rare au sein de forums internationaux et d'organismes multilatéraux comme l'Organisation des Nations Unies (ONU), le Conseil économique et social des Nations Unies (ECOSOC), l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) ou encore l'Organisation de Coopération et de Développement économiques (OCDE)
- Participation à la rédaction d'enquêtes et de prises de position en vue de façonner les politiques publiques sur les maladies rares.
Information et réseaux
- Site Internet et groupe de discussion en ligne dédié
- Réunion annuelle
- Réseaux régionaux
- Programme d'échange et de stages.
Recherche et partenariats
- Coordination du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) et participation à celui-ci
- Partenariats et collaboration étroite avec Orphanet, l'Alliance internationale des organisations de patients (IAPO), la Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD), la Fédération internationale de l'industrie du médicament (IFPMA), la Fédération internationale des sociétés de génétique humaine (IFHGS).
Membres du RDI
Pourquoi adhérer ?
Devenir membre, c'est :
- Rejoindre une communauté rassemblant des Alliances sur les maladies rares du monde entier
- Définir et défendre des positions communes
- Échanger des expériences et des informations à l'échelle mondiale sur une plateforme en ligne spécifique
- Être représenté au sein des principaux organismes internationaux
- Participer à la réunion annuelle de RDI
- Faire figurer votre association sur le site Internet de RDI avec un lien direct vers votre site
- Participer à la Journée internationale des maladies rares dans un cadre privilégié.
Comment adhérer ?
Pour devenir membre, il faut :
- Remplir les critères d'éligibilité
- S'impliquer dans des actions préliminaires d'échange d'informations
- Faire figurer son association sur le site Internet de RDI et sur les documents de communication du réseau
- Contribuer aux documents élaborés ainsi qu'à leur révision, et en être signataire
- Participer à la Journée internationale des maladies rares
- S'engager activement dans nos mobilisations
- Signer un « accord mutuel » et remplir le formulaire d'adhésion.
Documents de demande d’adhésion à télécharger
- Rare Diseases International Membership Information
- Membership Application & Mutual Understanding
- Rare Diseases International Common Goals
- Joint declaration « Rare Diseases: An International Public Health Priority »
- Press release (15 October, 2015): Major rare disease stakeholders announce new collaboration to streamline efforts at ICORD 2015, Mexico City
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