Rare Diseases International

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Rare Diseases International (RDI) rassemble des associations régionales et nationales de patients atteints de maladie rare dans le monde entier, ainsi que des fédérations internationales dédiées à une maladie rare donnée, afin de créer un réseau mondial des maladies rares regroupant les patients et leurs familles.
RDI entend parler fortement, d’une même voix, au nom des personnes vivant avec une maladie rare partout dans le monde.

Vision

Grâce à RDI, les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles partout dans le monde bénéficieront d’un soutien accru et de meilleurs services publics de santé.

Objectifs

promouvoir les maladies rares au rang de priorité pour la santé publique et la recherche internationales, en sensibilisant le public et en contribuant à l’élaboration des politiques
représenter les membres de RDI et les personnes vivant avec une maladie rare dans leur ensemble au sein des institutions internationales et des différents forums
développer les capacités des membres de RDI par l’information, l’échange, les réseaux, le soutien mutuel et si possible des actions conjointes.

RDI est une initiative d’EURORDIS, en partenariat avec des Alliances Nationales et des associations de patients du monde entier, avec lesquelles nous avons signé des protocoles d’accord prévoyant la création de ce réseau.

Contexte

En mars 2012, le Conseil d’administration d’EURORDIS a décidé de créer un réseau informel, « Rare Diseases International », destiné à étendre le mouvement des maladies rares à l’international, à susciter un soutien mutuel entre associations de patients et à leur permettre de parler d’une seule voix.

RDI correspondait à une attente, palpable lors de l’ICORD de Tokyo en 2012. Les participants à cette conférence étaient unanimes pour constater qu’il était temps de s’engager à l’échelon international.

En 2013, en consultation avec ses partenaires internationaux comme l’Organisation canadienne pour les maladies rares (CORD) et l’Alliance internationale des organisations de patients (IAPO), EURORDIS a élaboré une enquête visant à évaluer l’intérêt des associations de patients atteints de maladie rare pour les questions internationales. Sur 64 répondants de 37 pays du monde, une très grande majorité s’est exprimée en faveur de la création de RDI, 98 % des personnes interrogées indiquant qu’elles souhaiteraient y participer.
Les résultats de cette enquête internationale serviront à rédiger le projet de déclaration conjointe intitulée : « Les maladies rares, une priorité internationale de santé publique », qui véhiculera les principaux messages du réseau.

Actions en cours et prévues

Sensibilisation

Participation active à la Journée internationale des maladies rares
Organisation d'autres campagnes internationales de sensibilisation.

Plaidoyer

Adoption et promotion de la déclaration conjointe « Les maladies rares, une priorité internationale de santé publique »
Plaidoyer en faveur des patients atteints de maladie rare au sein de forums internationaux et d'organismes multilatéraux comme l'Organisation des Nations Unies (ONU), le Conseil économique et social des Nations Unies (ECOSOC), l'Organisation mondiale de la Santé (OMS) ou encore l'Organisation de Coopération et de Développement économiques (OCDE)
Participation à la rédaction d'enquêtes et de prises de position en vue de façonner les politiques publiques sur les maladies rares.

Information et réseaux

Site Internet et groupe de discussion en ligne dédié
Réunion annuelle
Réseaux régionaux
Programme d'échange et de stages.

Recherche et partenariats

Coordination du Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) et participation à celui-ci
Partenariats et collaboration étroite avec Orphanet, l'Alliance internationale des organisations de patients (IAPO), la Conférence internationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins (ICORD), la Fédération internationale de l'industrie du médicament (IFPMA), la Fédération internationale des sociétés de génétique humaine (IFHGS).

Membres du RDI

Pourquoi adhérer ?

Devenir membre, c'est :

Rejoindre une communauté rassemblant des Alliances sur les maladies rares du monde entier
Définir et défendre des positions communes
Échanger des expériences et des informations à l'échelle mondiale sur une plateforme en ligne spécifique
Être représenté au sein des principaux organismes internationaux
Participer à la réunion annuelle de RDI
Faire figurer votre association sur le site Internet de RDI avec un lien direct vers votre site
Participer à la Journée internationale des maladies rares dans un cadre privilégié.

Comment adhérer ?

Pour devenir membre, il faut :

Remplir les critères d'éligibilité
S'impliquer dans des actions préliminaires d'échange d'informations
Faire figurer son association sur le site Internet de RDI et sur les documents de communication du réseau
Contribuer aux documents élaborés ainsi qu'à leur révision, et en être signataire
Participer à la Journée internationale des maladies rares
S'engager activement dans nos mobilisations
Signer un « accord mutuel » et remplir le formulaire d'adhésion.