jueves, 3 de diciembre de 2015

Rare Diseases International

Rare Diseases International

Eurordis, Rare Diseases Europe



La voce dei malati 
rari in Europa



Rare Diseases International

Rare Diseases International


Rare Diseases International (RDI) riunisce associazioni nazionali e locali di malati rari di tutto il mondo e federazioni internazionali specifiche per una malattia rara, con lo scopo di creare una rete globale di persone e di famiglie colpite da una malattia rara.
La missione di RDI è quella di rappresentare una forte voce comune a favore delle persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo.
  1. Visione
  2. Obiettivi
  3. Background
  4. Iniziative presenti e future
  5. Adesione
  6. Domanda di affiliazione da scaricare
  7. Contattaci

Visione

Grazie al network RDI, i malati rari e le loro famiglie, da tutto il mondo, potranno beneficiare di migliori servizi sanitari e di supporto.
 

Obiettivi

  • Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica e di ricerca internazionale attraverso la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e dei politici
  • Rappresentare i suoi membri e le persone affette da malattie rare presso le istituzioni e i forum internazionali
  • Migliorare le potenzialità dei suoi membri attraverso l'informazione, lo scambio, la creazione di reti, il sostegno reciproco e le azioni comuni
RDI è un'iniziativa di EURORDIS, realizzata in collaborazione con le federazioni nazionali e le associazioni dei malati di tutto il mondo con le quali EURORDIS ha firmato dei protocolli d'intesa che includono la costruzione di RDI.
 

Background

Nel mese di marzo 2012, il Consiglio di Amministrazione di EURORDIS ha adottato la risoluzione di creare una rete informale, denominata "Rare Diseases International", per espandere il movimento delle malattie rare a livello internazionale, offrire assistenza reciproca tra le associazioni dei malati e comunicare con una voce comune.
RDI è stato anche uno dei temi più attesi in occasione del congresso ICORD Tokyo 2012, durante il quale tutti i partecipanti hanno condiviso la forte esigenza di agire con decisione a livello internazionale.
Nel 2013, in consultazione con i partner internazionali come l'Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD) e l'Alleanza Internazionale delle Associazioni dei pazienti (IAPO), EURORDIS ha realizzato un sondaggio per determinare il livello di interesse delle associazioni dei malati rari negli affari internazionali. Le sessantaquattro associazioni che hanno risposto, da 37 Paesi di tutto il mondo, si sono rivelate nettamente a favore della creazione di un'iniziativa RDI con il 98% che ha risposto di essere interessato ad aderire.
I risultati di questa indagine internazionale saranno utilizzati per elaborare una "Dichiarazione Congiunta: Malattie Rare una Priorità Internazionale di Salute Pubblica", che comprenderà i principali messaggi di sostegno del network.
 

Iniziative presenti e future

Sensibilizzazione
 

  • Partecipare attivamente alla Giornata delle Malattie Rare
  • Organizzare altre specifiche campagne internazionali di sensibilizzazione
     

Sostegno
 

  • Adottare e promuovere la Dichiarazione Congiunta: Malattie Rare una Priorità di Salute Pubblica
  • Sostenere la causa delle malattie rare nelle sedi internazionali e presso le istituzioni multilaterali come le Nazioni Unite (ONU), il Consiglio Economico e Sociale (ECOSOC), l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e l'Organizzazione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE )
  • Partecipazione a indagini e position paper per delineare le politiche a favore delle malattie rare


Informazione & Networking
 

  • Un sito dedicato e un gruppo di discussione online
  • Incontro annuale
  • Creazione di reti regionali
  • Programma di scambio e tirocinio
     

Ricerca & Collaborazioni
 

  • Coordinamento e partecipazione al Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC)
  • Collaborazioni e stretto collegamento con Orphanet, l'Alleanza Internazionale delle Associazioni dei Pazienti (IAPO), la Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ICORD), la Federazione Internazionale delle Industrie e Associazioni Farmaceutiche (IFPMA), la Federazione Internazionale delle Società di Genetica Umana (IFHGS)

Adesione

Perché far parte di RDI?
 

  • Partecipare a una comunità di federazioni per le malattie rare da tutto il mondo
  • Sviluppare e sostenere posizioni comuni
  • Condividere esperienze e informazioni a livello internazionale su una piattaforma online dedicata
  • Essere rappresentati presso le principali istituzioni internazionali
  • Partecipare alla riunione annuale di RDI
  • Essere presenti sul sito RDI con un link diretto al proprio sito web
  • Essere un partecipante privilegiato della Giornata delle Malattie Rare

Cosa bisogna fare per far parte di RDI?
 

  • Soddisfare i criteri di ammissibilità
  • Contribuire a promuovere e partecipare ad azioni preliminari di scambio di informazioni
  • Essere presenti sul sito web RDI e citati nei documenti di comunicazione
  • Contribuire a realizzare, esaminare e sottoscrivere documenti politici
  • Partecipare alla Giornata delle Malattie Rare
  • Partecipare attivamente alle azioni di EURORDIS
  • Firmare un documento di "intesa reciproca" e compilare un modulo di ammissione

Domanda di affiliazione da scaricare

Per qualsiasi domanda o per saperne di più su Rare Diseases International puoi contattare:


Paloma TejadaPaloma Tejada
Senior Manager Rare Diseases International
+(41) 763604725
paloma.tejada@eurordis.org

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