Rare Diseases International

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Rare Diseases International (RDI) riunisce associazioni nazionali e locali di malati rari di tutto il mondo e federazioni internazionali specifiche per una malattia rara, con lo scopo di creare una rete globale di persone e di famiglie colpite da una malattia rara.

La missione di RDI è quella di rappresentare una forte voce comune a favore delle persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo.

Visione

Grazie al network RDI, i malati rari e le loro famiglie, da tutto il mondo, potranno beneficiare di migliori servizi sanitari e di supporto.

Obiettivi

Promuovere le malattie rare come una priorità di salute pubblica e di ricerca internazionale attraverso la sensibilizzazione dell'opinione pubblica e dei politici
Rappresentare i suoi membri e le persone affette da malattie rare presso le istituzioni e i forum internazionali
Migliorare le potenzialità dei suoi membri attraverso l'informazione, lo scambio, la creazione di reti, il sostegno reciproco e le azioni comuni

RDI è un'iniziativa di EURORDIS, realizzata in collaborazione con le federazioni nazionali e le associazioni dei malati di tutto il mondo con le quali EURORDIS ha firmato dei protocolli d'intesa che includono la costruzione di RDI.

Background

Nel mese di marzo 2012, il Consiglio di Amministrazione di EURORDIS ha adottato la risoluzione di creare una rete informale, denominata "Rare Diseases International", per espandere il movimento delle malattie rare a livello internazionale, offrire assistenza reciproca tra le associazioni dei malati e comunicare con una voce comune.
RDI è stato anche uno dei temi più attesi in occasione del congresso ICORD Tokyo 2012, durante il quale tutti i partecipanti hanno condiviso la forte esigenza di agire con decisione a livello internazionale.
Nel 2013, in consultazione con i partner internazionali come l'Alleanza Canadese per le Malattie Rare (CORD) e l'Alleanza Internazionale delle Associazioni dei pazienti (IAPO), EURORDIS ha realizzato un sondaggio per determinare il livello di interesse delle associazioni dei malati rari negli affari internazionali. Le sessantaquattro associazioni che hanno risposto, da 37 Paesi di tutto il mondo, si sono rivelate nettamente a favore della creazione di un'iniziativa RDI con il 98% che ha risposto di essere interessato ad aderire.
I risultati di questa indagine internazionale saranno utilizzati per elaborare una "Dichiarazione Congiunta: Malattie Rare una Priorità Internazionale di Salute Pubblica", che comprenderà i principali messaggi di sostegno del network.

Iniziative presenti e future

Sensibilizzazione

Partecipare attivamente alla Giornata delle Malattie Rare
Organizzare altre specifiche campagne internazionali di sensibilizzazione

Sostegno

Adottare e promuovere la Dichiarazione Congiunta: Malattie Rare una Priorità di Salute Pubblica
Sostenere la causa delle malattie rare nelle sedi internazionali e presso le istituzioni multilaterali come le Nazioni Unite (ONU), il Consiglio Economico e Sociale (ECOSOC), l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), e l'Organizzazione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE )
Partecipazione a indagini e position paper per delineare le politiche a favore delle malattie rare

Informazione & Networking

Un sito dedicato e un gruppo di discussione online
Incontro annuale
Creazione di reti regionali
Programma di scambio e tirocinio

Ricerca & Collaborazioni

Coordinamento e partecipazione al Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC)
Collaborazioni e stretto collegamento con Orphanet, l'Alleanza Internazionale delle Associazioni dei Pazienti (IAPO), la Conferenza Internazionale sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ICORD), la Federazione Internazionale delle Industrie e Associazioni Farmaceutiche (IFPMA), la Federazione Internazionale delle Società di Genetica Umana (IFHGS)

Adesione

Perché far parte di RDI?

Partecipare a una comunità di federazioni per le malattie rare da tutto il mondo
Sviluppare e sostenere posizioni comuni
Condividere esperienze e informazioni a livello internazionale su una piattaforma online dedicata
Essere rappresentati presso le principali istituzioni internazionali
Partecipare alla riunione annuale di RDI
Essere presenti sul sito RDI con un link diretto al proprio sito web
Essere un partecipante privilegiato della Giornata delle Malattie Rare

Cosa bisogna fare per far parte di RDI?

Soddisfare i criteri di ammissibilità
Contribuire a promuovere e partecipare ad azioni preliminari di scambio di informazioni
Essere presenti sul sito web RDI e citati nei documenti di comunicazione
Contribuire a realizzare, esaminare e sottoscrivere documenti politici
Partecipare alla Giornata delle Malattie Rare
Partecipare attivamente alle azioni di EURORDIS
Firmare un documento di "intesa reciproca" e compilare un modulo di ammissione