Rare Diseases International

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A Rare Diseases International (RDI) reúne associações de doenças raras nacionais e regionais de todos os cantos do munto, assim como federações internacionais de doenças raras específicas para criar uma rede global que abranja as pessoas com doenças raras e as suas famílias.

A declaração de missão da RDI é ser uma voz comum forte em nome das pessoas com doenças raras em todo o mundo.

Visão

Como resultado da RDI, as pessoas com doenças raras de todo o mundo e as suas famílias beneficiarão de mais apoio e de melhores serviços de saúde pública.

Objetivos

Promover as doenças raras como prioridade internacional de saúde pública e investigação através da sensibilização da sociedade e da elaboração de políticas
Representar os seus membros e as pessoas com doenças raras em geral em fóruns e instituições internacionais
Reforçar as capacidades dos seus membros através da troca de informações, estabelecimento de redes, apoio público e potenciais ações conjuntas.

A RDI é uma iniciativa da EURORDIS, em parceria com as alianças nacionais e os grupos de doentes do mundo com quem a EURORDIS assinou acordos de parceria (memorandos de entendimento) que incluem a criação de uma RDI.

Contexto

Em março de 2012, a Direção da EURORDIS adotou a orientação de criar uma rede informal – Rare Diseases International – para expandir o movimento das doenças raras internacionalmente, prestar apoio mútuo entre associações de doentes e ser capaz de falar a uma só voz.

A RDI era também uma expetativa clara da ICORD de Tóquio 2012, onde os participantes manifestaram a forte convicção de ser chegada a hora de atuar a nível internacional.

Em 2013, em consulta com parceiros internacionais como a Associação Canadiana para as Doenças Raras (CORD) e a Aliança Internacional de Associações de Doentes (IAPO), a EURORDIS desenvolveu um inquérito para determinar o grau de interesse das associações de doenças raras em assuntos de natureza internacional. Sessenta e quatro inquiridos de 37 países de todo o mundo responderam na sua maioria a favor da criação de uma iniciativa como a RDI, tendo 98% indicado estarem interessados em aderir.

Os resultados deste inquérito internacional serão utilizados na elaboração de uma «Declaração conjunta: as doenças raras como prioridade de saúde pública internacional», que encapsulará as principais mensagens de promoção da causa das doenças raras da rede.

Ações em curso e planeadas

Sensibilização

Participação ativa no Dia das Doenças Raras
Organização de outras campanhas internacionais de sensibilização específicas

Promoção da causa

Adoção e promoção da Declaração Conjunta: As doenças raras como prioridade de saúde pública internacional
Representação das doenças raras em fóruns internacionais e instituições multilaterais, tais como as Nações Unidas (ONU), o Conselho Económico e Social (ECOSOC), a Organização Mundial de Saúde (OMS) e a Organização para a Cooperação e o Desenvolvimento Económico (OCDE)
Participação em inquéritos e posições oficiais que ajudem a dar forma a políticas para as doenças raras

Informação e estabelecimento de redes

Site e grupo de discussão online próprios
Encontro anual
Estabelecimento de redes regionais
Programa de permutas e estágios

Investigação e parcerias

Coordenação e participação no Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC)
Parcerias e estreita ligação com a Orphanet, a IAPO, a Conferência Internacional de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ICORD), a Federação Internacional da Indústria dos Medicamentos (IFPMA) e a Federação Internacional das Sociedades de Genética Humana(IFHGS)

Membros

Porquê tornar-se membro da RDI?

Juntar-se a uma comunidade de Alianças de Doenças Raras de todo o mundo
Desenvolver e defender posições comuns
Partilhar experiências e informações a nível internacional numa plataforma online própria
Fazer-se representar nas principais instituições internacionais
Participar no encontro anual da RDI
Constar da listagem no site da RDI, com hiperligação direta para o seu site
Ser um participante privilegiado no Dia das Doenças Raras

O que é necessário para tornar-se membro da RDI?

Cumprir os critérios de elegibilidade
Contribuir e envolver-se nas ações preliminares de troca de informações
Constar da listagem no site e nos documentos de comunicação da RDI
Contribuir, rever e subscrever os documentos sobre políticas
Participar no Dia das Doenças Raras
Ser ativo nas nossas ações
Assinar um «acordo de entendimento mútuo» e preencher um formulário de inscrição