Rare Diseases International

ShareThis

Rare Diseases International (RDI) agrupa a organizaciones de pacientes de enfermedades raras a nivel nacional y regional de todo el mundo, así como federaciones internacionales de enfermedades específicas, con el objetivo de crear una red mundial de pacientes de enfermedades raras y familias.

La misión de RDI es ser una voz común enérgica que represente a las personas con enfermedades raras en todo el mundo.

Visión

Como consecuencia de RDI, las personas con enfermedades raras de todo el mundo y sus familias contarán con más servicios de salud pública y ayuda.

Objetivos

Promocionar las enfermedades raras como una prioridad internacional de salud pública y en investigación mediante campañas de sensibilización y diseño de políticas
Representar a los miembros y personas con enfermedades raras en general, en instituciones y foros internacionales
Reforzar las capacidades de los miembros mediante la información, intercambio, creación de redes, ayuda mutua y posibles acciones conjuntas

RDI es una iniciativa de EURORDIS, en colaboración con las Alianzas Nacionales y asociaciones de pacientes de todo el mundo con quienes EURORDIS ha firmado acuerdos de colaboración (Memorandos de entendimiento) que incluyen la creación de RDI.

Antecedentes

En marzo de 2012, la Junta Directiva de EURORDIS aprobó la orientación de crear una red informal “Rare Diseases International” para ampliar el movimiento de las enfermedades raras a nivel internacional, proporcionar apoyo mutuo entre las organizaciones de pacientes y poder hablar con una sola voz.

RDI era también una clara expectativa en ICORD Tokio 2012, donde los participantes compartieron el fuerte sentimiento de que era el momento de tomar medidas a nivel internacional.

En 2013, en consulta con socios internacionales como la Organización Canadiense de Enfermedades Raras (CORD) y la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), EURORDIS elaboró una encuesta para determinar el nivel de interés de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras en asuntos internacionales. Sesenta y seis encuestados de 37 países de todo el mundo estaban mayoritariamente a favor de la creación de una iniciativa de RDI, con el 98% respondiendo que estarían interesados en participar.

Los resultados de esta encuesta internacional serán utilizados para redactar una “Declaración Conjunta: Las Enfermedades Raras como una Prioridad Internacional de Salud Pública” que describirá los principales mensajes de promoción de esta red.

Acciones en Curso y Planificadas

Sensibilización

Participación activa en el Día de las Enfermedades Raras
Organizar otras campañas internacionales específicas de sensibilización

Promoción

Adopción y promoción de la Declaración Conjunta: las Enfermedades Raras como una Prioridad Internacional de Salud Pública
Abogar por las enfermedades raras en foros internacionales e instituciones multilaterales, como las Naciones Unidas (ONU), el Consejo Económico y Social (ECOSOC), la Organización Mundial de la Salud (OMS), y la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE)
Participar en encuestas y documentos de posición para elaborar políticas para las enfermedades raras

Información y Creación de Redes

Un sitio web específico y un grupo de debate online
Reunión anual
Creación de redes regionales
Programa de Intercambio y Prácticas

Investigación y Colaboración

Coordinación y participación en el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC)
Colaboración estrecha con Orphanet, la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes (IAPO), Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD), Federación Internacional de Productores Farmacéuticos y Asociaciones (IFPMA), Federación Internacional de Sociedades de Genética Humana (IFHGS)

Afiliación

¿Por qué ser socio de RDI?

Para incorporarte a un colectivo de Alianzas de Enfermedades Raras en todo el mundo
Desarrollar y defender posiciones comunes
Compartir experiencias e información a nivel internacional en una plataforma online específica
Estar representado en las principales instituciones internacionales
Participar en la reunión anual de RDI
Estar en la lista de la web de RDI con un enlace directo a tu sitio web
Ser un participante privilegiado del Día de las Enfermedades Raras