Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Подготовка к развертыванию Европейских справочных сетей
В силу низкой распространенности и сложности редких заболеваний в сочетании с большой разбросанностью пациентских популяций система ERNs может обеспечить реальные дополнительные преимущества пациентам с редкими заболеваниями. Одновременно ERNs дает практикующим врачам возможность обращаться за консультациями к специалистам, которых нет в их собственных странах.
Объявление о начале приема заявок на присоединение к Европейским справочным сетям
В начале 2016 года Европейская комиссия объявит о начале приема заявок от сетей организаций, желающих получить статус Европейской справочной сети.
Техническая группа EURORDIS разработала новый раздел сайта, на котором будут размещены ссылки на материалы с рекомендациями по подготовке к подаче заявок. Запущенный Европейской комиссиейСайт по ERNs также публикует подробное описание пошагового процесса оценки заявок, получаемых от сетей, желающих стать ERN. Кроме того, вы можете ознакомиться с презентациями, представленными в ходе недавно прошедшей 2-й Конференции по ERNs, организованной Европейской комиссией. Одна из них –«Взгляд на проблему глазами пациентов» – была подготовлена генеральным директором EURORDIS Ианом Ле Каммом.
Перед Консорциумом PACE-ERN («Партнерство по оценке эффективности Европейских справочных сетей»), ведущими участниками которого являются EURORDIS, HOPE (Европейский фонд содействия больницам и здравоохранению) и Accreditation Europe (некоммерческая организация, занимающаяся аттестацией медицинских учреждений), была поставлена задача разработать техническое предложение, содержащее руководство и инструментарий для оценки заявок на получение статуса ERN. Руководство и инструментарий разрабатываются отдельно:
Пациент-центрированные Европейские справочные сети
Закон не требует от пациентских организаций обязательного участия в управлении и оценке ERNs. Вместе с тем, ERNs обязаны демонстрировать пациент-центрированный подход к оказанию медицинской помощи, организации ухода и предоставлению пациентам или их родственникам возможностей для повышения своей компетенции в вопросах, связанных с защитой интересов пациентов.
В силу сложной природы и низкой распространенности редких заболеваний, а также нехватки занимающихся их изучением и лечением специалистов, пациенты с редкими заболеваниями, выступающие в качестве экспертов по собственным болезням, играют ключевую роль в развитии Европейских справочных сетей. Более активное вовлечение пациентов в процессы принятия решений и формирования мнений по вопросам развертывания и работы ERNs является важным условием успеха этого проекта.
Опубликованное в июне 2015 года Дополнение к рекомендациям EUCERD по Европейским справочным сетям содержит подробные рекомендации по максимально эффективному участию пациентов в развертывании ERNs.
Группы по защите интересов пациентов, организуемые для повышения эффективности работы ERNs (EPAGs)
Так как создать ERN для каждого из более чем 6 000 выявленных на сегодняшний день редких заболеваний невозможно, каждая из них будет обслуживать целый кластер редких заболеваний. Предполагаемый список таких кластеров можно найти на странице 7 Дополнения к рекомендациям по ERNs, опубликованного в июне 2015 года.
EURORDIS ставит перед собой цель добиться, чтобы в перспективе все пациенты с редкими заболеваниями, включая больных с неустановленным диагнозом, могли эффективно использовать систему ERN.
В этой связи EURORDIS взяла на себя задачу создать Группу по защите интересов пациентов (EPAG от англ. EURORDIS Patient Advocacy Group) при каждой ERN, обслуживающей определенный кластер редких заболеваний. В EPAG войдут представители пациентов из организаций, являющихся членами EURORDIS. Они должны следить за тем, чтобы интересы и мнения пациентов учитывались при принятии решений на всех этапах процесса развития Европейских справочных сетей. Такой структурированный подход позволит EURORDIS активно привлекать пациентов, способствовать развитию между ними взаимной поддержки и обеспечивать их слаженные действия.
Если вы являетесь членом зарегистрированной в одной из стран ЕС пациентской организации, входящей в EURORDIS, и хотели бы принять участие в работе EPAG, отправьте запрос по адресуanja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Translation: Lingo 24
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario