Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Startklar für Europäische Referenznetzwerke
Europäische Referenznetzwerke (ERNs) schaffen eine klare Regulierungsstruktur für den Wissensaustausch und die Koordination der Versorgung innerhalb von Europa. Sie sind Netzwerke von Fachzentren, Gesundheitsdienstleistern und Laboren, die grenzübergreifend ausgelegt sind.
Aufgrund der geringen Prävalenz und Komplexität von seltenen Krankheiten sowie der Zerstreuung und kleinen Größe der Patientenpopulationen kann das geschaffene ERNs-System Patienten mit seltenen Krankheiten echten Mehrwert bieten. Ziel der ERNs ist es, Beschäftigten des Gesundheitswesens Zugang zu Fachwissen zu verschaffen, das ihnen in ihrem eigenen Land vielleicht nicht zur Verfügung steht.
Aufruf für Europäische Referenznetzwerke
Anfang 2016 startet die Europäische Kommission einen Aufruf für Bewerbungen von Netzwerken, die sich einem ERN anschließen möchten.
EURORDIS entwickelte einen neuen Website-Bereich mit Links zu Informationen, wie Sie sich auf diesen Aufruf vorbereiten können. Die Website der Europäischen Kommission über ERNs beschreibt denschrittweisen Bewertungsprozess für Bewerbungen von Netzwerken, die sich einem ERN anschließen möchten. Präsentationen der kürzlich stattgefundenen 2. Konferenz der Europäischen Kommission über ERNs sind auch verfügbar, einschließlich einer Präsentation über die Patientenperspektive von EURORDIS.
Das PACE-ERN-Konsortium (Partnership for Assessment of Clinical Excellence in European Reference Network) (mit EURORDIS an der Spitze, zusammen mit Hope HOPE und Accreditation Europe) wurde um die Erstellung eines technischen Vorschlags gebeten, der das Handbuch und das Instrumentarium der Europäischen Kommission für die Bewertung der Bewerbungen von Netzwerken, die sich ERNs anschließen möchten, beschreibt. Dieses Handbuch und das Instrumentarium bestehen aus zwei Teilen:
Patientenorientierte Europäische Referenznetzwerke
Patientenorganisationen sind nicht gesetzlich verpflichtet, der Regulierung und Auswertung von ERNs zu folgen. Aber ERNs sind verpflichtet, die Bereitstellung von patientenorientierter Versorgung und Patientenbefähigung darzulegen.
Aufgrund der Komplexität und der geringen Prävalenz von seltenen Krankheiten sowie begrenzten Fachwissen für seltene Krankheiten ist die Rolle der Patienten mit seltenen Krankheiten (als Experte für ihre Krankheit) bei der Entwicklung von ERNs noch entscheidender. Eine stärkere Beteiligung der Patienten an den ERN relevanten Entscheidungs- und Meinungsbildungsprozessen ist entscheidend für die Sicherstellung ihrer erfolgreichen Entwicklung.
Die Ergänzung zu den EUCERD-Empfehlungen zu ERNs von Juni 2015 beschreibt detaillierte Empfehlungen darüber, wie Patientensprecher sich voll an der Entwicklung von ERNs einbringen können.
EURORDIS Patienteninteressengruppen (EPAGs)
Es ist nicht möglich, ein spezielles ERN für jede der über 6000 existierenden seltenen Krankheiten zu schaffen. Deshalb werden ERNs entsprechend Krankheitsgruppierungen organisiert werden. Die vorgeschlagene Liste dieser Gruppierungen finden Sie auf Seite 7 der Ergänzung von Juni 2015.
EURORDIS möchte sicherstellen, dass alle Menschen mit einer seltenen Krankheit, einschließlich der nicht diagnostizieren Patienten, durch das ERN-System abgedeckt werden, falls nicht sofort, dann doch sukzessive über die nächsten Jahre.
EURORDIS etabliert gerade eine EURORDIS Patient Advocacy Group (EPAG - Patienteninteressengruppe) für jede ERN-Krankheitsgruppierung. Diese EPAGs bringen gewählte Patientenvertreter von EURORDIS-Mitgliedsorganisationen zusammen und stellen sicher, dass die Stimme der Patienten während des ERN-Entwicklungsprozesses klar gehört wird. Dieser strukturierte Ansatz in Richtung Patientenvertretung in den ERNs ermöglicht EURORDIS die Förderung von Patientenbeteilung, gegenseitige Unterstützung der Patientenvertreter und Zusammenhalt.
Falls Sie einer EURORDIS-Mitgliedsorganisation in der EU angehören und sich an einer EPAG beteiligen möchten, senden Sie bitte eine E-Mail an anja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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