La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Se préparer aux réseaux européens de référence
Rassemblant par-delà les frontières centres d'expertise, professionnels de santé et laboratoires, les réseaux européens de référence (ERN) constituent une structure de gouvernance claire pour partager les connaissances et coordonner les soins dans toute l'Union européenne.
Les maladies rares, complexes et de faible prévalence, touchent des populations restreintes et éparpillées. Les réseaux européens de référence en cours de création apporteront donc une réelle valeur ajoutée pour les patients atteints de maladie rare. Ils permettront aux professionnels de santé d'accéder à une expertise dont leur pays ne dispose pas nécessairement.
Appel à la création de réseaux européens de référence
la Commission européenne va lancer un appel à candidature en direction des réseaux souhaitant devenir référents à l'échelle de l'UE vers le début de l'année 2016.
Pour faciliter les réponses à cet appel, EURORDIS a ajouté à son site Internet une rubrique comportant des liens vers divers supports. La section du site Internet de la Commission européenne relative aux réseaux européens de référence présente le processus d'évaluation étape par étape des réseaux candidats. Les interventions qui ont eu lieu lors de la récente deuxième conférence de la Commission européenne consacrée aux réseaux européens de référence sont également disponibles, dont celle d'EURORDIS, sur lavision des patients.
Le consortium PACE-ERN (Partenariat pour l'évaluation de l'excellence clinique des réseaux européens de référence), dirigé par EURORDIS et comprenant les organisations HOPE et Accreditation Europe, a été chargé d'élaborer une proposition technique qui va permettre de développer le manuel et les outils techniques de la Commission européenne pour l'évaluation des candidatures des réseaux qui souhaitent devenir référents. Ce manuel et ces outils s'articulent en deux volets, adressés :
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Des réseaux européens de référence centrés sur les patients
Légalement, les associations de patients ne sont pas tenues de participer à la gouvernance et à l'évaluation des réseaux européens de référence. Ces derniers doivent en revanche apporter la preuve que leurs soins sont centrés sur les patients.
Outre la complexité et la faible prévalence des maladies rares, le nombre d'experts de ces pathologies est limité. Le rôle qui incombe aux patients, experts de leur maladie, dans le développement des réseaux européens de référence n'en est que plus crucial. L'implication toujours plus forte des patients dans le processus décisionnel et la sensibilisation autour des réseaux européens de référence est indispensable à la réussite des ERN.
L'addendum de juin 2015 aux recommandations de l'EUCERD sur les réseaux européens de référenceformule des recommandations détaillées sur la manière dont les représentants de patients peuvent participer à l'essor de ces réseaux.
Groupes EURORDIS de représentants des patients (EPAGs)
Puisqu'il est impossible de mettre en place un réseau distinct pour chacune des 6 000 maladies rares répertoriées, les réseaux européens de référence s'organiseront par groupes de maladies. La liste des groupes proposés figure en page 7 de l'addendum de juin 2015.
Pour EURORDIS, l'objectif est que chaque personne vivant avec une maladie rare, même sans diagnostic, puisse trouver sa place au sein des réseaux européens de référence, sinon immédiatement, du moins progressivement au cours des prochaines années.
EURORDIS a prévu de créer un groupe de représentants des patients (EPAG - EURORDIS Patient Advocacy Group) par groupe de maladies. Pour garantir que la voix des patients sera entendue à chaque stade du processus de développement des réseaux européens de référence, ces groupes rassembleront des représentants de patients élus au sein des associations membres d'EURORDIS. À terme, EURORDIS souhaite s'appuyer sur cette approche structurée de la représentation des patients au sein des ERN pour motiver l'engagement des patients, le soutien mutuel entre les représentants et la cohésion.
Votre association est membre d'EURORDIS et basé dans l'UE? Vous souhaitez vous impliquer dans un groupe de représentants des patients EPAG ? Écrivez à anja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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