La voce dei malati
rari in Europa
Prepariamoci per le Reti di Riferimento Europee
Le Reti di Riferimento Europee (ERN) creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento dell'assistenza sanitaria in tutta l'Unione Europea. Le ERN sono reti di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori la cui organizzazione supera i confini di un singolo stato.
A causa della bassa prevalenza delle malattie rare e della loro complessità, del fatto che i pazienti sono pochi e disseminati su una vasta area, il sistema delle ERN può realmente portare valore aggiunto a tutte le persone affette da una malattia rara e fornire ai professionisti della salute un accesso diretto alle expertise che non sono disponibili nel proprio Paese.
Bando per le Reti di Riferimento Europee
Nei primi mesi del 2016 la Commissione Europea pubblicherà un invito pubblico per presentare proposte di ERN.
EURORDIS ha creato una nuova sezione sul suo sito dedicata al tema, con collegamenti a materiali su come prepararsi per questo bando. Il sito sulle ERN della Commissione Europea definisce inoltre il processo di valutazione graduale delle proposte di reti. Sono anche disponibili le presentazioni della recente 2a Conferenza sulle ERN della Commissione Europea, tra cui una presentazione sul Punto di Vista dei Pazienti, a cura di Yann Le Cam, Direttore generale di EURORDIS.
Il Consorzio per la Valutazione dell'Eccellenza Clinica nelle Reti di Riferimento Europee (PACE-ERN) (guidato da EURORDIS, insieme a HOPE e Accreditation Europe) ha ricevuto l'incarico di sviluppare una proposta tecnica per la realizzazione di un manuale e di strumenti operativi della Commissione Europea per la valutazione di tutte le richieste di creazione e partecipazione alle ERN. Questo materiale si divide in due parti:
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Reti di Riferimento Europee centrate sul paziente
Le associazioni dei pazienti non sono tenute a partecipare alla gestione e valutazione delle ERN. Tuttavia, le ERN sono tenute a dimostrare la centralità e l'empowerment del paziente.
A causa della complessità e bassa prevalenza delle malattie rare e della carenza di competenze in questo settore, il ruolo delle persone affette da malattie rare (in qualità di esperti della propria malattia) nello sviluppo delle ERN è ancora più importante. Un maggiore coinvolgimento dei pazienti nei processi decisionali che interessano le ERN è essenziale per favorire uno sviluppo positivo.
L'Addendum alle raccomandazioni di EUCERD sulle ERN datato giugno 2015 propone delle raccomandazioni dettagliate su come i rappresentanti dei pazienti possono partecipare pienamente allo sviluppo delle ERN.
Gruppi di sostegno alle ERN a cura di EURORDIS (EPAGs)
Dal momento che non è possibile creare una ERN separata per ciascuna delle oltre 6000 malattie rare esistenti, le reti saranno organizzate per gruppi di malattie. L'elenco dei raggruppamenti proposti è incluso a pagina 7 dell' Addendum di giugno 2015.
EURORDIS mira a garantire che ogni persona affetta da una malattia rara, anche senza una diagnosi, possa trovare il proprio punto di riferimento all'interno del sistema ERN, se non nell'immediato almeno nel prossimo futuro.
EURORDIS sta istituendo un Gruppo di Sostegno (EURORDIS Patient Advocacy Group - EPAG) per ciascun gruppo di malattie. Questi EPAG saranno composti dai rappresentanti dei pazienti eletti dalle associazioni aderenti ad EURORDIS con il fine di assicurare che la voce dei pazienti venga ascoltata per tutto il processo di sviluppo delle ERN. Tale approccio strutturato verso la rappresentanza dei pazienti all'interno delle ERN consentirà a EURORDIS di sostenere l'impegno dei malati rari, il sostegno reciproco tra i rappresentanti e la coesione.
Se fai parte di un'associazione europea membro di EURORDIS e sei interessato a far parte di un EPAG, invia un'email a anja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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