Nur noch 100 Tage - Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018!

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 findet am 28. Februar, 10 Jahre seit dem ersten Tag der seltenen Erkrankungen in 2008, statt.

Dieses Jahr ist das Thema Forschung. Es wurden bereits große Fortschritte in der Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen gemacht. Dies ist größtenteils der Lobbyarbeit der Gemeinschaft für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu verdanken. Dennoch bleibt die Tatsache, dass es über 6000 seltene Erkrankungen gibt. Geschätzt leben 30 Millionen Menschen in Europa und weltweit 300 Millionen mit einer seltenen Erkrankung. Allerdings gibt es für die überwiegende Mehrheit dieser Erkrankungen keine Heilung und kaum Behandlungen.

Um dies zu ändern, muss die Patientenbeteiligung an der Forschung auf die nächste Ebene gebracht werden.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2018 ruft alle Teilnehmer – politische Entscheidungsträger, Forscher, Unternehmen, Beschäftigte des Gesundheitswesens und Patienten – zu mehr und effizientere Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen auf.

Die 2018 Kampagne konzentriert sich auf Patienten als proaktive Akteure in der Forschung: Sie starten, treiben an und organisieren Forschung und stellen proaktiv Daten bereit. Lesen Sie weiter.

Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018

Der Tag der Seltenen Erkrankungen ist für alle – Patienten, ihre Familien, Betreuungspersonen, Mitglieder der allgemeinen Öffentlichkeit, politische Entscheidungsträger, öffentliche Behörden, Industrievertreter, Forscher und Beschäftigte des Gesundheitswesens!

Es gibt viele Möglichkeiten, sich zu beteiligen am Tag der Seltenen Erkrankungen:

Organisieren Sie eine Veranstaltung und veröffentlichen Sie Informationen dazu auf rarediseaseday.org. Schauen Sie sich die bereits hochgeladenen Veranstaltungen an!
Ihre Organisation kann ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen werden.
Halten Sie zusammen Ihre Hände hoch! – Veröffentlichen Sie Ihr Foto auf der Website und zeigen Sie damit Ihre Unterstützung für den Tag der Seltenen Erkrankungen.
Erzählen Sie Ihre Geschichte - Laden Sie Ihre Geschichte hoch, ein Foto oder ein Video und teilen Sie so Ihre Erfahrung darüber, was es bedeutet, mit einer seltenen Erkrankung zu leben.
Laden Sie das Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen herunter und nutzen Sie es auf Ihrer Website und in den Materialien zu Ihren Veranstaltungen.*

Und bleiben Sie dran für den Start einer neuen, aufregenden Kampagne in den sozialen Medien mit dem 2018 Poster und Video!

Noch Fragen? Wenden Sie sich bitte an rarediseaseday@eurordis.org.

Tag der Seltenen Erkrankungen – eine globale Kampagne

Seit EURORDIS und ihr Rat der Nationalen Allianzen den Tag der Seltenen Erkrankungen 2008 das erste Mal organisierten, haben weltweit bereits Tausende Veranstaltungen stattgefunden, die Millionen von Menschen ansprachen. EURORDIS dankt den offiziellen Partnern des Tags der Seltenen Erkrankungen, den Nationalen Allianzen.

Die Kampagne startete als eine europäische Veranstaltung und wurde zunehmend zu einem globalen Phänomen. 2017 nahmen zum Beispiel weltweit 94 Länder teil.

EURORDIS Black Pearl Awards

Die EURORDIS Black Pearl Awards finden anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen statt.

Seien Sie live dabei und schauen Sie sich an, wer die 2018 EURORDIS Black Pearl Awards gewinnt! Die Awards-Zeremonie wird am 20. Februar live über blackpearl.eurordis.org übertragen.

* Bitte beachten Sie, das Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen darf nicht für kommerzielle Zwecke eingesetzt werden. Weitere Informationen.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 20/11/2017
Page last updated: 17/11/2017