La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Plus que 100 jours : participez à la Journée internationale des maladies rares 2018 !
La Journée internationale des maladies rares 2018 aura lieu le 28 février, 10 ans après la première édition, en 2008 !
Le thème de cette année est la recherche ; la recherche sur les maladies rares a beaucoup progressé, en grande partie grâce aux actions de plaidoyer de la communauté des patients atteints de maladie rare. Pour autant, on dénombre encore plus de 6000 maladies rares, environ 30 millions de personnes vivant avec une maladie rare en Europe et 300 millions dans le monde, sans compter qu’aucun remède et peu de traitement existent pour la vaste majorité de ces maladies.
Pour faire évoluer la situation, il est donc primordial d’impliquer davantage les patients dans la recherche.
La Journée internationale des maladies rares 2018 donne aux participants la possibilité d’intégrer un mouvement mondial visant à inciter décideurs politiques, chercheurs, entreprises et professionnels de santé à impliquer plus souvent et plus efficacement les patients dans la recherche sur les maladies rares.
La campagne de 2018 présentent les patients comme des acteurs proactifs de la recherche : ils lancent, mènent et organisent les recherches, tout en anticipant et fournissant les informations nécessaires. En savoir plus.
Participez à la Journée internationale des maladies rares 2018
La Journée internationale des maladies rares est la journée de tout le monde – des patients, de leurs familles, des soignants, du grand public, des décideurs politiques, des autorités publiques, des représentants de l’industrie, des chercheurs et des professionnels de santé !
Il existe plusieurs façons de participer à la Journée internationale des maladies rares :
- Organiser un événement et l’annoncer sur rarediseaseday.org. Découvrez les événements annoncés !
- Rejoindre les amis de la Journée internationale des maladies rares. Votre association peut l’envisager.
- Se prendre en train de lever et joindre les mains, puis télécharger cette photo pour montrer son soutien à la Journée internationale des maladies rares.
- Raconter son histoire : téléchargez votre témoignage, photo ou vidéo pour partager votre expérience d’une vie avec une maladie rare.
- Télécharger le logo de la Journée internationale des maladies rares pour l’ajouter sur un site Internet ou tout autre support de communication.*
Suivez également le lancement d’une nouvelle campagne sur les réseaux sociaux, ainsi que du poster et de la vidéo 2018 !
Des questions ? Contactez rarediseaseday@eurordis.org.
Journée internationale des maladies rares – une campagne mondiale
EURORDIS et son Conseil des alliances nationales ont lancé la toute première Journée internationale des maladies rares en 2008. Depuis, des milliers d’événements ont été organisés dans le monde, touchant des millions de personnes. EURORDIS remercie les partenaires officiels de la Journée internationale des maladies rares, les Alliances nationales.
D’abord une action européenne, la campagne est devenue peu à peu un phénomène mondial, 94 pays à travers la planète ayant participé en 2017.
Black Pearl Awards EURORDIS
Les Black Pearl Awards EURORDIS sont des prix remis chaque année à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares.
Découvrez en direct le nom des lauréats des Black Pearl Awards EURORDIS 2018 ! La cérémonie de remise de prix sera retransmise sur blackpearl.eurordis.org le 20 février 2018.
*Souvenez-vous que le logo de la Journée internationale des maladies rares ne peut servir à des fins commerciales. En savoir plus.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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