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Nueva red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras
El próximo martes, EURORDIS pondrá en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeos y nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con enfermedades raras.
A través de la red, EURORDIS pretende reunir a los miembros del parlamento para garantizar una acción local e internacional fuerte, configurar la aportación política para la legislación presente y futura e integrar las enfermedades raras en las políticas relevantes a todos los niveles.
Durante el acto de presentación Compatibilizando los cuidados y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras que tendrá lugar en el Parlamento Europeo en Bruselas, los participantes escucharán de los representantes de pacientes la realidad de vivir con una enfermedad rara, así como de la eurodiputada Françoise Grossetête, Defensora Parlamentaria de Enfermedades Raras y patrocinadora del acto, y Martin Seychell, subdirector general DG SANTE de la Comisión Europea.
Sigue el acto de presentación en las redes sociales a través de #ParliamentAdvocate4Rare.
El acto incluye una presentación de los resultados más destacados de la primera encuesta europea sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria, llevada a cabo por Rare Barometer Voices, iniciativa de EURORDIS.
¿Por qué una red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras?
Durante los últimos 20 años, las instituciones de la UE han hecho grandes esfuerzos por elaborar una normativa innovadora en apoyo a las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. Sin embargo, a pesar de los avances en estos años, todavía persisten muchos grandes retos para los ciudadanos europeos con una enfermedad rara.
Estos retos plantean cuestiones importantes respecto a qué más podría hacer la Unión Europea para generar avances o erradicar las desigualdades en investigación, acceso a medicamentos, y asistencia sanitaria y social entre los Estados miembros y dentro de los mismos.
La red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras servirá para afrontar estos retos fomentando la colaboración transfronteriza. Leer más sobre las misiones de la red.
Anima a tu representante a convertirse en Defensor Parlamentario de las Enfermedades Raras
Si deseas animar a un diputado o eurodiputado local a convertirse en miembro de la red de Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, ponte en contacto con Clara Hervás, Public Affairs Junior Manager (clara.hervas@eurordis.org), quien puede proporcionarte toda la información y materiales que necesites para contactar con tu diputado o eurodiputado.
También puedes leer el documento conceptual para conocer más sobre las oportunidades de las que se pueden aprovechar los miembros de la red al convertirse en Defensor Parlamentario de las Enfermedades Raras.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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