La voce dei malati
rari in Europa
Una nuova rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare
Martedì prossimo, EURORDIS presenterà la nuova rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare (Parliamentary Advocates for Rare Diseases), un network composto da membri del Parlamento europeo e dei Parlamenti nazionali che si battono per migliorare la vita delle persone affette da queste malattie.
Attraverso questa rete, EURORDIS mira a riunire i membri del Parlamento per garantire una forte azione politica internazionale e nazionale, offrire un contributo strategico alla legislazione attuale e a quella futura e integrare le malattie rare nelle scelte politiche a tutti i livelli.
Durante l'evento di presentazione intitolato: "", Conciliare cure e vita quotidiana: il delicato equilibrio della comunità delle malattie rare , che si terrà presso il Parlamento europeo a Bruxelles, i partecipanti potranno ascoltare cosa significa realmente vivere con una malattia rara direttamente dalla voce dei rappresentanti dei pazienti, nonché dall’europarlamentare Françoise Grossetête, lei stessa membro della nuova rete di parlamentari e madrina dell'evento, e da Martin Seychell, vicedirettore generale DG SANTE della Commissione Europea.
Segui l’evento sui social media con l’hashtag #ParliamentAdvocate4Rare.
Durante l’evento saranno presentati anche i risultati della prima Indagine europea sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana, condotto attraverso Rare Barometer Voices, la piattaforma di indagini di EURORDIS.
Da cosa nasce l’idea di una rete di parlamentari che promuove la causa delle malattie rare?
Negli ultimi 20 anni, gli sforzi per creare una legislazione innovativa a sostegno delle malattie rare e dei medicinali orfani sono stati guidati principalmente dalle istituzioni dell'Unione Europea. Tuttavia, nonostante i progressi raggiunti nel corso degli anni, ci sono ancora molte sfide importanti per i cittadini europei affetti da una malattia rara.
Queste sfide sollevano interrogativi importanti su quanto ancora l'Unione Europea potrebbe fare per raggiungere ulteriori progressi o per ridurre le diseguaglianze nel campo della ricerca, dell'accesso ai medicinali, della sanità e dell'assistenza sociale tra gli Stati membri e all'interno di ciascun paese.
La rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare aiuterà ad affrontare queste sfide promuovendo la collaborazione europea transfrontaliera. Scopri di più sulla mission della rete.
Invita i tuoi rappresentanti politici a diventare membri della nuova rete di parlamentari
Se desideri invitare un membro del tuo parlamento nazionale o un membro del Parlamento europeo a far parte della rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare, contatta Clara Hervas, junior manager affari pubblici (clara.hervas@eurordis.org), per ricevere le informazioni e il materiale necessario per contattare i tuoi rappresentanti al Parlamento.
Leggi anche il documento programmatico per saperne di più sulle opportunità riservate ai membri della rete di parlamentari che sostengono un impegno politico a favore delle malattie rare.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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