Triunfos y derrotas: viviendo con la enfermedad de Behçet

Cindy, estadounidense, nos cuenta su historia con la enfermedad de Behçet, una enfermedad crónica causada por alteraciones en el sistema inmunitario del cuerpo.

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Mi diagnóstico

En 2008 empecé a tener episodios. Siempre he sido muy activa. Pero comencé a sentirme extremadamente cansada. Tenía problemas al cruzar el aparcamiento. Parecía como si llevara una manta gruesa de lana húmeda e intentaba correr en una piscina. Empecé a sentirme rara con síntomas neurológicos extraños. Unas semanas después, iba caminando cuando, de repente, no sentía nada desde el tobillo hacia abajo.

Me derivaron a todos los médicos en el área rural donde vivo. Vi a un reumatólogo, dos neurólogos y un endocrino. Me hicieron un escáner cerebral, pruebas de conducción nerviosa y análisis de sangre. Tres años más tarde me dijeron que necesitaba acudir a un hospital de atención terciaria.

Primero vi a un endocrino, que no sabía lo que me ocurría y quería que me viera un neurólogo y un reumatólogo. El neurólogo estaba seguro de que no tenía esclerosis múltiple, pero no sabía lo que me pasaba.

Me sentía más débil y estaba en un lugar muy oscuro. Después vi al reumatólogo y todo cambió. El reumatólogo llegó corriendo a la habitación, literalmente, con los pelos de punta. Hablamos un poco y dijo que volvía en 10 minutos. A los 15 minutos regresó: ¡había cambiado todas sus citas y estuvo dos horas con nosotros! ¡Increíble!

Pensaba que yo tenía la enfermedad de Behcet. Era un caso de manual. Dijo que quería que me hicieran una prueba de ADN pero no esperaba que resultara positiva, puesto que a la mitad de los pacientes de Behçet les ocurre. Pero entonces el HLA-B51 dio positivo.

Por fin me habían diagnosticado y estaba aliviada. Tener un diagnóstico malo era incluso mejor que no saber lo que me ocurría. Investigué a fondo la enfermedad de Behcet. Pero mi pareja estaba hundida. Le alivió verme animada por el diagnóstico, pero devastada por tener esta enfermedad autoinmune rara.

Mi entusiasmo duró poco. Entre intentar varios tratamientos y tratar los efectos secundarios, estaba enfadada por tener esta enfermedad crónica que podía despedazarme lentamente a lo largo de los años. Estaba enfadada con el mundo.

Siguiendo hacia adelante

¿Cómo me fue? No lo sé. Intenté ver lo positivo, pero no funcionó. Seguí trabajando a tiempo completo, aunque muchas veces pensaba que no podía físicamente. Seguí haciendo ejercicio, visité a un terapeuta durante semanas, seguí pintando, viajando incluso empecé a ir de mochilera otra vez. ¡Quería llevar una vida lo más normal posible! ¡Pero nada parecía funcionar!

Sin embargo, un día, poco después de dos años de mi diagnóstico, me di cuenta de repente que ya no estaba tan enfadada como antes. Por fin podía mirar más allá de la negatividad y ver que no era personal. No parecía ser gradual, solo un día, no estaba tan enfadada.

Tratamiento

Intentamos varios medicamentos y combinaciones de medicamentos. Finalmente, conseguimos una combinación que funcionaba mejor que las anteriores. Había algunos efectos no deseados pero principalmente lo toleraba muy bien. Y esto fue hasta que empezó a producirme toxicidad.

Para entonces había salido un nuevo medicamento, pero era muy caro. Usar esta medicina para cualquier otra enfermedad en aquella época estaba considerado como un uso off-label (para otra indicación), y las compañías aseguradoras no suelen pagar los medicamentos off-label. Bien, mi médico escribió una carta a mi compañía de seguros, pero me denegaron el pago del medicamento. Apelamos.

Una vez más tuvimos suerte, ya que la compañía farmacéutica que produce el medicamento había publicado justamente un trabajo de investigación en el New England Journal of Medicine demostrando que era efectivo para la enfermedad de Behçet. Después de 9 meses (y 2 apelaciones), mi seguro aprobó el medicamento y lo estoy tomando desde entonces.

En la actualidad

Nunca me he recuperado o estado cerca de hacerlo. Sigo sufriendo erupciones, dolores, problemas sistémicos, síntomas de disfunción del sistema nervioso autonómico, síntomas de vasculitis y problemas de memoria. He tenido epeiscleritis e iritis en mis ojos. He desarrollado un leve TOC (menos la “C”) que forma parte de la enfermedad.

Pero el plan de tratamiento actual ha minimizado la severidad y frecuencia de estos síntomas. Básicamente, puedo realizar cualquier actividad que quiera siempre que ajuste ciertas cosas en mi vida. Me encanta ir con la mochila, acampar y pintar. Hago ejercicio 5 días a la semana y sigo trabajando a tiempo completo.

¿Qué me ayuda a llevar la enfermedad de Behçet?

Dejé de definirme por mi enfermedad. Hice una lista de aspectos que me identifican: soy una esposa, pinto, viajo con la mochila, adoro la naturaleza, tengo trabajo y viajo. Me llevó un tiempo, pero empecé a verme aparte de la enfermedad.
Tuve que procesar la ira y depresión. Descubrí que forzándome solo lo empeoraba y lo prolongaba.
Intenté dormir mucho cuando pudiera y hacer comidas saludables, lo que parece evitar los brotes.
Hago las cosas que me encantan, incluso cuando no me apetece.
Evito el estrés. Podemos evitar la mayoría de las causas diarias de estrés. Sin embargo, empecé a notar patrones en mi vida que me estresaban. Así que adapté mi vida. Descubrí que la comunicación y la honestidad eran importantes. ¡Mi compañera es mi gran defensora!

No soy un gurú, ni médico ni psicólogo. Soy una persona normal con una enfermedad autoinmune. He encontrado caminos que me han ayudado, y sinceramente espero que tú también los encuentres.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde

Page created: 30/10/2017
Page last updated: 30/10/2017