A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Nova rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras
Na próxima terça-feira, a EURORDIS irá apresentar a rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras, uma rede de deputados dos parlamentos nacionais e do Parlamento Europeu (PE) em prol da melhoria da vida das pessoas com doenças raras.
Através da rede, a EURORDIS pretende juntar deputados para garantir uma sólida ação local e internacional, dar forma ao contributo político para a legislação atual e futura e integrar as doenças raras em todas as políticas relevantes a todos os níveis.
Durante o evento de apresentação «O impacto das doenças raras na vida quotidiana» a realizar no Parlamento Europeu em Bruxelas, os participantes irão ouvir representantes dos doentes sobre a realidade de viver com uma doença rara e também Françoise Grossetête, deputada do PE que faz parte da rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras e patrona do evento, e Martin Seychell, Diretor-geral adjunto da DG SANTE da Comissão Europeia.
Siga o evento de apresentação nas redes sociais através de #ParliamentAdvocate4Rare.
O evento de lançamento inclui uma apresentação dos destaques dos resultados do primeiro Inquérito europeu sobre o impacto das doenças raras na vida quotidiana, levado a cabo através da Rare Barometer Voices, a iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos.
Porquê uma rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras?
Nos últimos 20 anos, os esforços para criar legislação inovadora em apoio das doenças raras e dos medicamentos órfãos têm sido levados a cabo principalmente pelas instituições da UE. No entanto, apesar de avanços ao longo dos anos, ainda subsistem muitos desafios relevantes para os cidadãos europeus com doenças raras.
Estes desafios levantam questões importantes sobre o que ainda pode a União Europeia fazer para produzir mais avanços ou para erradicar as desigualdades na investigação, no acesso aos medicamentos, aos cuidados de saúde e à assistência social entre Estados-membros e no interior destes.
A rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras irá ajudar a enfrentar esses desafios através da promoção da colaboração transfronteiriça ao nível da UE. Leia mais sobre as missões da rede.
Incentive os seus representantes a fazer parte da rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras
Se pretender incentivar deputados do seu círculo eleitoral ou do PE a fazer parte da rede de Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras, contacte Clara Hervas, Diretora-adjunta da EURORDIS para os Assuntos Públicos (clara.hervas@eurordis.org), que pode fornecer-lhe as informações e materiais de que necessita para os poder contactar.
Também pode ler o documento estratégico para ficar a saber mais sobre as oportunidades de que os membros irão beneficiar ao integrar a rede Deputados em Defesa da Causa das Doenças Raras.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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