La voce dei malati
rari in Europa
Budapest ospita l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS 2017!
EURORDIS-Rare Diseases Europe rappresenta oltre 700 associazioni di pazienti.
Ogni anno queste associazioni si riuniscono per fare rete e per partecipare a workshop di “capacity building” durante l’Incontro annuale dei membri di EURORDIS (EMM).
L’edizione 2017 dell’EMM si terrà a Budapest da venerdì 19 a sabato 20 maggio presso il Danubius Hotel Helia.
Sono invitati a partecipare, insieme agli oltre 200 rappresentanti dei pazienti, associazioni di pazienti non affiliate ad EURORDIS, ricercatori, professionisti del settore sanitario, esponenti del mondo accademico e dell’industria sanitaria.
Nel 2017 ricorre il 20° anniversario di EURORDIS, pertanto le sessioni del primo giorno si concentreranno sui risultati ottenuti negli ultimi due decenni e su come sfruttare il successo di questi 20 anni di attività a favore delle malattie rare.
Durante il secondo giorno, i partecipanti potranno assistere a workshop dedicati ai Gruppi europei di sostegno e alle Reti di Riferimento Europee, alle terapie alternative e paramediche, ai mezzi necessari per garantire la sopravvivenza delle piccole associazioni di pazienti e al tema della rivoluzione sociale.
Sei rappresentanti dei pazienti avranno anche l'opportunità di presentare, durante una sessione “soapbox” il sabato, le strategie innovative, i servizi o i progetti che potrebbero essere utili ad altre associazioni di pazienti. Se sei interessato a partecipare, invia un'email a anja.helm@eurordis.org.
EURORDIS ringrazia AFM-Telethon, la Commissione Europea e oltre 10 aziende per il loro sostegno a questo evento. Sono comunque disponibili altre sponsorizzazioni, si prega di contattare jill.bonjean@eurordis.org per ulteriori informazioni.
Si prega di notare che l'Assemblea Generale di venerdì mattina è aperta solo ai membri di EURORDIS, tutti gli altri partecipanti sono invitati ad assistere alla sessione pomeridiana a partire dalle 14:30 del venerdì e a partecipare a tutti i workshop del sabato.
Incontri satellite
Nel giorno precedente l’EMM, giovedì 18 maggio, si svolgeranno diversi incontri satellite, come la riunione del Consiglio delle Alleanze Nazionali (riservata solo ai membri del CNA) e un corso di formazione sulla leadership per i rappresentanti dei Gruppi europei di sostegno (ePAG). Se sei un rappresentante ePAG e sei interessato a partecipare invia un’email a lenja.wiehe@eurordis.org.
Gli ePAG riuniscono i rappresentanti dei pazienti eletti e le associazioni che aderiscono ai gruppi di sostegno con lo scopo di rappresentare il punto di vista del paziente durante tutto il processo di sviluppo delle nuove Reti di Riferimento Europee (ERN). I rappresentanti dei pazienti eletti negli ePAG hanno il compito di mantenere i contatti con queste associazioni per garantire la rappresentazione autentica della voce del paziente, partecipando al consiglio direttivo e ai comitati sub-clinici delle rispettive ERN. Qualora la tua associazione di pazienti fosse interessata a far parte di un ePAG o a diventare un rappresentante ePAG, puoi leggere qui maggiori informazioni o scrivere a lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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