A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Participe no Encontro de Associados da EURORDIS de 2017 em Budapeste!
A EURORDIS-Doenças Raras Europa representa mais de 700 associações de doentes.
Todos os anos, estas associações reúnem-se para estabelecer contactos e participar em oficinas de capacitação no Encontro de Associados da EURORDIS (EAE).
Este ano, o Encontro de Associados da EURORDIS de 2017, em Budapeste, decorrerá de 19, sexta-feira, a 20 de maio, sábado, no Danubius Hotel Helia, em Budapeste.
Além de mais de 200 representantes dos doentes, estão ainda convidados a participar no EAE as associações de doentes que não são membros, investigadores, profissionais de saúde, elementos de instituições académicas e representantes da indústria da saúde.
Em 2017, comemora-se o 20.º aniversário da EURORDIS. As sessões do primeiro dia da EAE irão centrar-se nos resultados conseguidos nas últimas duas décadas e na forma de dar continuidade ao sucesso que a promoção da causa das doenças raras alcançou nestes 20 anos.
No segundo dia da EAE, os intervenientes irão participar em oficinas sobre os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes e as Redes Europeias de Referência, terapias alternativas, terapias paramédicas, «noções básicas de sobrevivência» para pequenas associações de doentes e o tópico da revolução social.
No sábado, seis representantes dos doentes terão ainda a oportunidade de apresentar estratégias, serviços ou projetos inovadores que possam ser úteis para outros grupos de doentes numa sessão de almoço aberta para discussão livre («soapbox»). Caso esteja interessado em participar, queira enviar um e-mail para anja.helm@eurordis.org.
A EURORDIS agradece à AFM-Téléthon, à Comissão Europeia e a mais de 10 empresas pelo seu apoio a este evento. Ainda estão disponíveis parcerias empresariais. Se desejar obter mais informações, contacte jill.bonjean@eurordis.org.
Salientamos que a Assembleia Geral, que se realiza na sexta-feira de manhã, só está aberta a membros da EURORDIS. Todos os outros participantes poderão assistir à sessão da tarde, às 14:30, e participar em todas as oficinas de sábado.
Reuniões-satélite
No dia 18 de maio, quinta-feira, antes do EAE, realizar-se-ão igualmente reuniões-satélite. O Conselho de Alianças Nacionais irá reunir (exclusivo para membros do CAN). Além disso, os representantes dos Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG) irão reunir e participar numa formação sobre liderança. Se for representante de um ePAG e estiver interessado em participar, queira enviar um e-mail para lenja.wiehe@eurordis.org.
Os ePAG reúnem representantes dos doentes e associações afiliadas que assegurarão que a voz dos dentes é ouvida durante o desenvolvimento das novas Redes Europeias de Referência. Os representantes eleitos dos ePAG manterão o contacto com as associações para garantir que a voz dos doentes está devidamente representada através da sua participação na direção e nos comités subclínicos da respetiva RER. A sua associação de doentes está interessada em juntar-se a um ePAG ou gostaria de se tornar representante de um ePAG? Leia mais ou envie um e-mail para lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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