La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Los recién elegidos representantes de pacientes de ePAG
Ya se conocen a los representantes de pacientes ePAG (Grupo Europeo de Apoyo a Pacientes) elegidos recientemente.
EURORDIS creó los ePAGs para implicar a las organizaciones de pacientes y garantizar el acceso democrático de los representantes de pacientes en los procesos de toma de decisiones en torno a las Redes Europeas de Referencia (RERs).
Las RER crean una estructura de gobierno claramente definida para el intercambio de conocimientos y coordinación de la atención en toda la UE. Son redes de centros de especialización, profesionales sanitarios y laboratorios organizados a través de las fronteras. El principal objetivo de las RER es proporcionar a los profesionales sanitarios el acceso a la especialización que no pueden obtener en su país en otro Estado miembro de la UE.
Los representantes de pacientes ePAG son elegidos según su agrupación de RER, como las enfermedades pulmonares raras o las enfermedades gastrointestinales raras. El número de representantes por cada ePAG está determinado según el respectivo número de miembros del ePAG.
Los representantes de pacientes de ePAG deben pertenecer a una organización de pacientes de la UE. Tienen un mandato oficial permanente para representar a EURORDIS y a las organizaciones de pacientes afiliadas para garantizar la representación justa de la voz de los pacientes en su respectiva RER. Pertenecen a las respectivas Juntas directivas de la RER.
Las organizaciones de pacientes (miembros y no miembros de EURORDIS de toda Europa) que han manifestado su interés en los ePAGs fueron invitados a emitir su voto online para elegir a los representantes del ePAG para su agrupación RER.
ePAGs
Cada ePAG corresponde con una de las 21 agrupaciones RER y reúne a los representantes de pacientes elegidos y las organizaciones de pacientes afiliadas.
Es importante que los representantes de pacientes y los profesionales clínicos desarrollen la manera de trabajar juntos en el nuevo sistema para garantizar que las RER proporcionen la excelencia clínica y a su vez mejoren los resultados de los pacientes.
Conjuntamente, los ePAG representan las perspectivas e intereses de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras asociadas con las RER al compartir y producir conocimientos e información. Proporcionan oportunidades a los representantes de pacientes para la creación de capacidades, además de un canal de comunicación bidireccional entre las RER y las organizaciones de pacientes.
La afiliación a un ePAGs está abierta a todas las organizaciones de pacientes con enfermedades raras (miembros y no miembros de EURORDIS que estén en la Unión Europea). Leer más sobre el papel de los ePAG.
Si tu organización de pacientes está interesada en hacerse miembro de un ePAG, puedes escribir un correo electrónico expresando vuestro interés a lenja.wiehe@eurordis.org indicando a qué RER deseas estar vinculado.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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