La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
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Viviendo con disección aórtica
Me llamo Timo. En 2012, me diagnosticaron una enfermedad rara llamada disección aórtica (DA) tipo A.
Todo mi mundo cambió aquel día. Tras someterme a una cirugía invasiva, vivo con una prótesis aórtica parcial y un marcapasos permanente que controla el 99% de la actividad de mi corazón.
La disección aórtica es una grave enfermedad rara en la que la capa interna de la aorta se rompe y entonces la sangre fluye entre las capas interna y externa de la aorta (como un doble canal), que amenaza con la rotura de la capa exterior.
Antes de 2009, a los médicos se les enseñaba que la DA era con frecuencia resultado del síndrome de Marfan o de una presión arterial alta. Desde 2009, la investigación ha descubierto que la enfermedad suele ser genética (ver la charla TEDx de la doctora científica Dianna Milewicz explicando cómo lo descubrió). Tras enfermar hice averiguaciones sobre mi familia y descubrí que uno de mis tíos había muerto de la misma enfermedad. Ahora participo en la investigación que lleva a cabo Dianna Milewicz sobre los genes de la DA.
Me diagnosticaron hace tres años. Me he recuperado bastante bien. Tengo que vivir mi vida cuidadosamente, con medicaciones y controles regulares de mi aorta y arterias, y no volveré a trabajar. Todavía acudo dos días a la semana al hospital a rehabilitación. Tomo 9 medicamentos distintos a diario, que me hacen sentir bien pero cansado. Ahora tenemos un perro y salgo a pasear todos los días. Al principio eran cien metros, ahora un buen día pueden ser entre 3 y 5 kilómetros.
Además de la medicación y el entrenamiento físico, voy a terapia. Me han ayudado a superar el miedo a no saber nada sobre el futuro y aceptar vivir la vida cada día.
Más de 6.000 enfermedades raras han sido identificadas. Y mi enfermedad es solo una de ellas. Cuando la gente se despierta en un hospital les dicen que su enfermedad es rara. A los pacientes con DA les dicen que tienen suerte de haber sobrevivido y el médico entonces les explica la enfermedad. Pero cuando te acaban de operar es difícil retener la información que los médicos te dan en la unidad de vigilancia postquirúrgica. Después me enviaron a casa sin ninguna información sobre la enfermedad, nada sobre lo que hacer en el futuro. Esta es la situación de muchas personas con enfermedades raras. Esto es por lo que es tan importante la creación de organizaciones de pacientes.
Contactando con otros
Con la ayuda del hospital, un grupo de 17 personas con DA en Suecia y Dinamarca formaron un grupo en Facebook. Después fundamos la asociación escandinava de pacientes con disección aórtica y desde hace poco pertenecemos a EURORDIS. Hemos organizado reuniones en Gotemburgo, Suecia. Son unos encuentros fantásticos, donde podemos conocernos en persona y a veces conocemos a un superviviente con DA por primera vez.
Es importante estar organizados y hacer algo juntos en la comunidad. Hemos impreso 10.000 folletos y los hemos enviado a los hospitales de Escandinavia. Creo que los médicos y enfermeras son la clave. Creemos que solo un porcentaje muy pequeño de personas con DA en el mundo están en las redes sociales. Así que no podemos solo depender de Facebook y LinkedIn para contactar con personas. Solo los médicos pueden encontrar a esa gente; por eso les mandamos los folletos, así pueden dar la información directamente a sus pacientes. LinkedIn ha sido de gran ayuda para buscar cirujanos y médicos.
Junto con mi amigo Anders en Suecia, quien también es un superviviente de DA, hemos creado el Día Mundial de Sensibilización de la Disección Aórtica (19 de septiembre). Recientemente también he participado en un seminario web de RareConnect sobre cómo crear un día de sensibilización y soy elmoderador de la comunidad online de la disección aórtica de RareConnect.
Bueno, esta es mi historia. Puedo decir que amo la vida de una forma más directa ahora. Todos los días doy las gracias por mi familia y amigos y la naturaleza donde vivimos, todo lo que antes era tan normal, todo lo que daba por hecho. Me siento dichoso por estar vivo y agradecido por toda la ayuda que he recibido.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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