Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Neue Website zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2016!
Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 findet am selbst seltenen 29. Februar 2016 statt.
Hauptziel des Tages der Seltenen Erkrankungen ist es,Bewusstsein für seltene Krankheiten und ihre Auswirkungen auf das Leben der betroffenen Menschenzu schaffen.
Besuchen Sie die neue Website RareDiseaseDay.org!
2016 markiert die 9. Ausgabe dieserpatientengeführten Bewegung. Tausende Veranstaltungen werden auf allen Kontinenten stattfinden und Menschen mit seltenen Krankheiten weltweit erreichen.
EURORDIS ruft in Partnerschaft mit einem 37 nationalen Patientenorganisationen starken Netzwerk Patienten, Familien, Patientenorganisationen, Betreuungspersonen, Beschäftigte des Gesundheitswesens, Entscheidungsträger, Industrievertreter, Forschung und alle an seltenen Krankheiten Interessierten auf,seltene Krankheiten ins Rampenlicht zu stellen.
Tag der Seltenen Erkrankungen 2016: Thema und Slogan
Das Thema für 2016 Erhebt eure Stimme – Gemeinsam für die Seltenen erkennt die entscheidende Rolle an, die Patienten selbst durch die Äußerung ihrer Bedürfnisse und durch das Anstoßen von Veränderungen zur Verbesserung des Lebens von Patienten und deren Familien spielen.
Der Slogan für 2016 Stimmt ein in den Chor der Seltenen richtet sich an das breitere Publikum, an Menschen, die nicht mit einer seltenen Krankheit leben bzw. von keiner seltenen Krankheit betroffen sind, sich der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten anzuschließen und die Auswirkungen von seltenen Krankheiten bekannt zu machen.
Machen Sie mit!
- Anlässlich des Tages der Seltenen Erkrankungen veranstalten EURORDIS und ihre Partner am 24. und 25. Februar in Brüssel ein zweitägiges Multi-Stakeholder-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Krankheiten. Für Informationen zu Registrierung und Gebühren senden Sie bitte eine E-Mail an anne-mary.bodin@eurordis.org.
- Falls Sie nicht persönlich an der Veranstaltung teilnehmen können, wird die Eröffnungssitzung, einschließlich der Hauptreferenten, wie zum Beispiel Philippe de Backer, Mitglied des Europäischen Parlaments, Belgien, live von eurordis.org übertragen (kostenfreier Zugang, direkter Link wird zeitnah bereitgestellt). Auch wird Vytenis Andriukaitis, EU-Kommissar für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit, zu späterer Stunde eine Rede halten. Ein Video seiner Rede wird kurz nach der Veranstaltung auf EURORDIS TV zur Verfügung gestellt.
- Die EURORDIS Awards 2016 Zeremonie wird am 23. Februar von 17.00 bis 18.30 GMT+1 ebenfalls live auf eurordis.org von Brüssel übertragen (kostenloser Zugang). Schauen Sie sich die 2016 AwardsÜbertragung an und seien Sie bei der Verleihung live dabei!
Es gibt noch viele Möglichkeiten, wie Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2016 beteiligen können:
Werden Sie ein Freund des Tages der Seltenen Erkrankungen! Halten Sie zusammen Ihre Hände hoch! Organisieren und veröffentlichen Sie Ihre eigene Veranstaltung! Erzählen Sie Ihre Geschichte zu seltenen Krankheiten! Und bleiben Sie dran, um Neuigkeiten über die soziale Medienkampagne ‘Big Moment’ zu erfahren!
Sie können auch das neue Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen hier herunterladen.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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