La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Lancement du nouveau site Internet pour la Journée internationale des maladies rares 2016 !
La Journée internationale des maladies rares 2016 se tiendra le 29 février 2016, jour rare s’il en est !
Son principal objectif est de sensibiliser aux maladies rares et à leur incidence sur la vie des malades.
Découvrez le nouveau site InternetRareDiseaseDay.org.
L’année 2016 marquera la 9e édition de ce mouvement piloté par les patients. Des milliers d’événements seront organisés sur les 5 continents pour permettre à toutes les personnes vivant avec une maladie rare et à leurs familles, partout dans le monde, d’y prendre part.
EURORDIS s’associe à un réseau de 37 organisations de patients nationales pour inviter malades, familles, associations de malades, soignants, professionnels de santé, décideurs, industries, chercheurs et toute personne concernée à attirer l’attention sur les maladies rares.
Thème et slogan de la Journée internationale des maladies rares 2016
Pour 2016, le thème choisi, La voix des malades, salue le rôle essentiel des patients pour exprimer leurs besoins et encourager les changements nécessaires afin d’améliorer le quotidien des malades et de leurs familles.
Le slogan de l’année 2016, Ensemble, faisons entendre la voix des maladies, s’adresse quant à lui à un public élargi. Il appelle toutes celles et tous ceux qui ne sont pas atteints ou pas directement affectés par une maladie rare à rejoindre cette communauté pour faire connaître l’impact de ces maladies.
Participez
- La Journée internationale des maladies rares est un événement particulier qu’EURORDIS et ses partenaires veulent marquer par un symposium multi-acteurs consacré aux moyens d’améliorer l’accès des patients aux traitements pour les maladies rares. Il se tiendra à Bruxelles, les 24 et 25 février 2016. Écrivez à anne-mary.bodin@eurordis.org pour vous inscrire et connaître le montant des frais de participation.
- Vous ne pouvez pas vous déplacer ? Sachez que la séance inaugurale, qui verra intervenir notammentPhilippe de Backer, député européen pour la Belgique, sera diffusée en direct sur eurordis.org (en accès libre, lien à venir). Cette allocution sera suivie par un discours du commissaire européen à la santé et à la sécurité alimentaire, Vytenis Andriukaitis, dont la vidéo sera mise en ligne ultérieurement sur EURORDIS TV.
- La cérémonie de remise des Prix EURORDIS 2016 sera également diffusée sur eurordis.org (accès gratuit), en direct de Bruxelles le 23 février, de 17 h à 18 h 30, GMT+1. Connectez-vous pour connaître le nom des lauréats des Prix 2016 !
Vous pouvez contribuer à la Journée internationale des maladies rares 2016 de diverses manières.
Rejoignez les amis de la Journée internationale des maladies rares, levez-vous et joignez vos mains, organisez et annoncez votre propre événement, racontez votre histoire avec une maladie rare et suivez la nouvelle campagne « Big Moment » sur les réseaux sociaux !
Vous pouvez également télécharger le logo de la Journée internationale des maladies rares ici.
Pour cette Journée internationale des maladies rares, Ensemble, faisons entendre la voix des maladies. Car c’est seulement ensemble que nous réussirons à porter plus haut La voix des malades, partout dans le monde !
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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