Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Seien Sie morgen online dabei: - Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 bei den Vereinten Nationen, New York
Morgen findet eine Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen (die zweite hochrangige Veranstaltung des NRO-Ausschusses für seltene Erkrankungen) bei den Vereinten Nationen (UN) in New York statt.
Diese außergewöhnliche Veranstaltung wurde anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen 2019 (28. Februar) von EURORDIS, Ågrenska (NRO-Ausschuss Mitgründer und Mitglieder) und Rare Diseases International organisiert.
Über 30 Referenten werden Debatten darüber führen, wie seltene Erkrankungen als eine globale gesundheitspolitische Priorität innerhalb der Vereinten Nationen gefördert werden können. Sie repräsentieren Länder und Regionen aus der ganzen Welt. Unter ihnen befinden sich Botschafter und Mitarbeiter der ständigen UN-Vertretungen in Brasilien, Estland, Japan, Kuwait, Thailand und der Vereinten Arabischen Emirate.
Die Veranstaltung führt 100 Teilnehmer der internationalen NRO-Gemeinschaft zusammen: UN-Agenturen, nationale Regierungen sowie akademische und Forschungsinstitute.
Während der Veranstaltung wird der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen einen Aufruf starten für:
- Die Aufnahme seltener Erkrankungen in die bevorstehende Grundsatzerklärung zur UN-Politik für die universelle Grundversorgung (UHC - universal health coverage), die auf dem ersten hochrangigen Treffen der UN über UHC während der UN-Hauptversammlung im September 2019 verabschiedet werden soll.
- Eine UN-Resolution über seltene Erkrankungen
Yann Le Cam, EURORDIS-Vorstandsvorsitzender und Vorstandsmitglied des NRO-Ausschusses sagte: „Diese Veranstaltung ist ein entscheidender Schritt für die Aufnahme seltener Erkrankungen in die bevorstehende Grundsatzerklärung zur UN-Politik über die universelle Grundversorgung (UHC) und für unser Endziel, eine UN-Resolution über seltene Erkrankungen zu schaffen. Wir fordern von der UN, auf der Hauptversammlung eine Resolution zu verabschieden, die seltene Erkrankungen offiziell zu einer globalen Priorität erklärt und damit politische Maßnahmen anstößt, die letztendlich das Leben von über 300 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen auf der ganzen Welt verbessern. Dies wiederum wird zur Erreichung der nachhaltigen Entwicklungsziele und der Ambition, niemanden zurückzulassen, beitragen.
Anders Olauson, Vorsitzender des NRO-Ausschusses und Präsident von Ågrenska (Schweden), kommentierte: „Wir müssen sicherstellen, dass die Rechte der Menschen mit seltenen Erkrankungen respektiert werden und dass wir nicht diskriminiert werden, nur weil die Patientenpopulation für jede einzelne seltene Erkrankung klein erscheint. Insgesamt gibt es 6.700 seltene Erkrankungen, was eine Gemeinschaft von über 30 Millionen Menschen in Europa bildet.“
Gastgeber der Veranstaltung ist die ständige UN-Vertretung in Estland. Sie wird allerdings zusammen mit 12 ständigen UN-Vertretungen ausgerichtet. Dazu zählen Belgien, Brasilien, Zypern, Frankreich, Japan, Kuwait, Malta, Rumänien, Spanien, Schweden, Thailand und die Vereinigten Arabischen Emirate.
Der 2015 von EURORDIS und Ågrenska gegründete NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen ist ein Fachausschuss der Konferenz der NROs mit Beraterstatus bei den Vereinten Nationen (CoNGO). Er ist ein Ökosystem vieler Interessengruppen, die zusammenarbeiten, damit seltene Erkrankungen als globale gesundheitspolitische Priorität in die UN-Agenda sowie in weltweite Politiken und Strukturen für die öffentliche Gesundheit, Forschung sowie medizinische Versorgung und soziale Betreuung aufgenommen werden.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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