La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
À suivre en ligne demain : le Rare Disease Day 2019 Policy Event à l’ONU, à New York
Le Comité d’ONG pour les maladies rares tiendra son deuxième événement de haut niveau, un Rare Disease Day Policy Event, demain au siège de l’ONU, à New York.
Cet événement exceptionnel est organisé à l’occasion de la Journée internationale des maladies rares 2019(28 février) par EURORDIS et Ågrenska (cofondateurs et membres du Comité d’ONG) et Rare Diseases International.
Plus de 30 intervenants représenteront de multiples pays et régions du monde. Des ambassadeurs et agents publiques des missions permanentes auprès de l’ONU pour le Brésil, les Émirats arabes unis, l’Estonie, le Japon, le Koweït et la Thaïlande animeront les discussions visant à réfléchir aux moyens de faire des maladies rares une priorité de santé publique mondiale au sein des Nations Unies.
Cet événement rassemble 100 participants de la communauté internationale des ONG, d’organisations de l’ONU, de gouvernements nationaux, d’institutions universitaires et de recherche.
Pendant l’événement, le Comité d’ONG pour les maladies rares lancera un appel pour :
- intégrer les maladies rares à la prochaine déclaration politique marquante de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle, qui devrait être le premier texte adopté lors de la toute première réunion de haut niveau de l’ONU sur cette couverture durant l’Assemblée générale des Nations Unies en septembre 2019, et
- aboutir à une résolution de l’ONU sur les maladies rares.
Yann Le Cam, CEO d’EURORDIS et membre du Comité d’ONG, explique : « Cet événement est une avancée cruciale pour intégrer les maladies rares à la prochaine déclaration politique de l’ONU sur la couverture sanitaire universelle et pour aboutir à notre objectif final d’une résolution de l’ONU sur les maladies rares. Nous demandons à l’ONU d’adopter lors de son Assemblée générale une résolution qui fasse formellement des maladies rares une priorité mondiale. Une telle résolution déclencherait une vague d’actions publiques qui améliorerait les vies de plus de 300 millions de personnes touchées par les maladies rares dans le monde. En retour, cela contribuerait à réaliser les Objectifs de développement durable et à concrétiser notre ambition à ne laisser personne de côté. »
Anders Olauson, Président du Comité d’ONG et d’Ågrenska (Suède), complète : « Nous devons nous assurer que les droits des personnes vivant avec une maladie rare sont respectés et que nous ne sommes pas discriminés parce que le nombre des populations de patients par maladie semble faible. Au total, ce sont 6 700 maladies rares qui forment une communauté de plus de 300 millions de personnes. »
L’événement est accueilli par la mission permanente de l’Estonie aux Nations Unies, en collaboration avec 12 autres missions permanentes : Belgique, Brésil, Chypre, Émirats arabes unis, Espagne, France, Japon, Koweït, Malte, Roumanie, Suède et Thaïlande.
Le Comité d’ONG pour les maladies rares, créé en 2015 par EURORDIS et Ågrenska, est un important comité de la Conférence d’ONG en consultation avec l’ONU (CoNGO). Il s’agit d’un écosystème associant plusieurs parties prenantes, qui vise à faire des maladies rares une priorité de santé publique sur l’agenda de l’ONU tout comme au sein des structures et des politiques de santé publique, de recherche, de soins médicaux et d’assistance sociale à travers le monde.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
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