Смотрите завтра в прямом эфире из Нью-Йорка: политический диалог ООН, посвященный Дню редких заболеваний 2019

Политический диалог, посвященный Дню редких заболеваний (второе по значимости мероприятие Комитета НКО по редким заболеваниям), пройдет завтра в резиденции ООН в Нью-Йорке.

Смотрите живую трансляцию завтра в 9:45 EST (15:45 UTC+1).

Организаторами этого исключительного мероприятия, посвященного Дню редких заболеваний 2019 (28 февраля), являются EURORDIS, Ågrenska(сооснователи и члены Комитета НКО) и Rare Diseases International.

Более 30 докладчиков из разных стран и регионов мира, включая послов и официальных представителей постоянных миссий ООН в Бразилии, Эстонии, Японии, Кувейте, Таиланде и Объединенных Арабских Эмиратах, обсудят, как включить редкие заболевания в глобальные цели здравоохранения ООН.

На мероприятии будут присутствовать 100 участников из международного сообщества НКО, агентств ООН, правительств разных стран и научно-исследовательских учреждений.

Комитет НКО по редким заболеваниям рассмотрит на мероприятии следующие вопросы:

Включение редких заболеваний в готовящуюся знаковую политическую декларацию ООН по Всеобщему охвату медико-санитарными услугами. Принятие декларации запланировано на первой встрече ООН на высоком уровне, посвященной Всеобщему охвату медико-санитарными услугами, которая состоится во время Генеральной ассамблеи ООН в сентябре 2019 г.
Декларация ООН по редким заболеваниям.

Ианн Ле Кам, исполнительный директор EURORDIS и член правления Комитета НКО, заявил: «Это мероприятие является важным шагом на пути включения редких заболеваний в готовящуюся политическую декларацию ООН по Всеобщему охвату медико-санитарными услугами и достижения нашей конечной цели — принятия декларации ООН по редким заболеваниям. Мы призываем ООН принять на Генеральной ассамблее декларацию, которая официально признает редкие заболевания глобальной целью. Это приведет к ряду политических действий, которые значительно повысят уровень жизни более 300 миллионов людей с редкими заболеваниями по всему миру, а также станет вкладом в достижение целей устойчивого развития и стремление никого не оставить за бортом».

Андерс Олаусон, глава Комитета НКО и председатель правления благотворительной организации Ågrenska (Швеция), заявил: «Мы должны сделать все, чтобы соблюдались права людей с редкими заболеваниями, и исключить дискриминацию таких пациентов несмотря на то, что их число кажется незначительным. В целом существует 6 700 редких заболеваний, которыми страдает более 300 миллионов человек».

Мероприятие проводит постоянная миссия ООН в Эстонии при поддержке 12 постоянных миссий из других стран: Бельгии, Бразилии, Кипра, Франции, Японии, Кувейта, Мальты, Румынии, Испании, Швеции, Таиланда и Объединенных Арабских Эмиратов.

Комитет по редким заболеваниям, основанный в 2015 г. организациями EURORDIS и Ågrenska, — это Главный комитет конференции НКО, оказывающий консультационные услуги ООН

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Translation: Talkbridge

Page created: 20/02/2019
Page last updated: 18/02/2019