La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Nouveau réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares
Mardi prochain, EURORDIS lancera le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares , qui regroupe des parlementaires européens et nationaux plaidant pour améliorer le quotidien des personnes vivant avec une maladie rare.
EURORDIS vise ainsi à rassembler des parlementaires pour mener des actions marquantes à l’échelle locale et internationale, à façonner les propositions politiques pour la législation actuelle et à venir, et à intégrer les maladies rares dans toutes les mesures publiques pertinentes, à tous les niveaux.
Durant l’évènement de lancement « Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Diseases Community » qui se tiendra au Parlement européen à Bruxelles, les participants entendront des représentants de patients s’exprimer sur ce que signifie de vivre avec une maladie rare. La députée européenne Françoise Grossetête, elle-même Parliamentary Advocate for Rare Diseases et marraine de l’évènement, s’exprimera également, tout comme Martin Seychell, Directeur général adjoint de la DG SANTÉ à la Commission européenne.
Suivez le lancement sur les réseaux sociaux avec #ParliamentAdvocate4Rare.
Cet évènement comprendra une présentation des principaux résultats de la première enquête européenne sur l’impact des maladies rares au quotidien, menée dans le cadre de l’initiative EURORDIS Rare Barometer Voices.
Pourquoi un réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares ?
Ces 20 dernières années, l’essentiel des efforts visant à formuler une législation décisive en soutien aux maladies rares et aux médicaments orphelins a été réalisé par les institutions de l’UE. Cependant, malgré les avancées obtenues, les citoyens européens vivant avec une maladie rare restent confrontés à des défis majeurs.
Ces défis soulèvent d’importantes questions quant aux progrès encore possibles au niveau de l’Union pour éradiquer les inégalités en matière de recherche, d’accès aux médicaments, de soins de santé et de services sociaux entre les États membres et sur leur territoire respectif.
Le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares aidera à relever ces défis en renforçant la collaboration transfrontalière dans l’UE. En savoir plus sur les missions du réseau.
Encouragez votre député à plaider pour les maladies rares
Si vous souhaitez encourager votre député ou député européen à rejoindre le réseau de parlementaires plaidant pour les maladies rares, contactez Clara Hervas, Public Affairs Junior Manager (clara.hervas@eurordis.org). Elle vous fournira toutes les informations et la documentation nécessaires pour contacter votre député ou député européen.
Vous pouvez aussi lire le document de réflexion pour mieux connaître les opportunités qu’ouvre le réseau Parliamentary Advocate for Rare Diseases à ses membres.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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