Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
Neues Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen
Nächsten Dienstag lanciert EURORDIS ein Netzwerk von europäischen und nationalen Parlamentsabgeordneten, das sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Erkrankungen einsetzt.
EURORDIS möchte mit dem Netzwerk Parlamentsabgeordnete für starkes Handeln auf internationaler und lokaler Ebene, zur Gestaltung des politischen Mitwirkens an aktuellen und künftigen Gesetzgebungen und zur Integration seltener Erkrankungen in alle relevanten Politiken auf allen Ebenen zusammenbringen.
Während der Auftaktveranstaltung im Europäischen Parlament in Brüssel 'Juggling Care and Daily Life: The Balancing Act of the Rare Disease Community' werden Teilnehmer von Patientenvertretern sowie von der Europaabgeordneten Françoise Grossetête, einer parlamentarischen Vertreterin für Menschen mit seltenen Erkrankungen und Schirmherrin der Veranstaltung, und Martin Seychell, stellvertretender Generaldirektor der GD SANTE der Europäischen Kommission, über die Realität des Lebens mit einer seltenen Erkrankung hören.
Folgen Sie der Auftaktveranstaltung in den sozialen Medien über #ParliamentAdvocate4Rare.
Diese Auftaktveranstaltung umfasst eine Präsentation der Ergebnisse der ersten europäischen Umfrage zu den Auswirkungen von seltenen Erkrankungen auf das tägliche Leben, durchgeführt von Rare Barometer Voices, der EURORDIS-Umfrageinitiative.
Warum ein Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen?
Während der letzten 20 Jahre trieben hauptsächlich EU-Institutionen die Anstrengungen zur Schaffung von bahnbrechenden Gesetzgebungen zur Unterstützung von Menschen mit seltenen Erkrankungen und Orphan-Medizinprodukten voran. Dennoch bleiben trotz der Fortschritte der letzten Jahre heute entscheidende Herausforderungen für europäische Bürger mit einer seltenen Erkrankung bestehen.
Diese Herausforderungen werfen wichtige Fragen dazu auf, was die Europäische Union außerdem für weitere Fortschritte und zur Beseitigung von Ungleichheiten in Forschung, Zugang zu Arzneimitteln sowie in der medizinischen und sozialen Versorgung zwischen und in den einzelnen Mitgliedstaaten unternehmen könnte.
Parliamentary Advocates for Rare Diseases - Das Netzwerk von parlamentarischen Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen wird zur Lösung dieser Herausforderungen durch Förderung der grenzüberschreitenden EU-Kollaboration beisteuern. Erfahren Sie mehr über die Mission des Netzwerks.
Ermutigen Sie Ihren Landtagsabgeordneten, sich als parlamentarischer Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen einzusetzen
Falls Sie Ihren lokalen Landtagsabgeordneten oder Europaabgeordneten ermutigen möchten, ein parlamentarischer Vertreter für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu werden, wenden Sie sich bitte an Clara Hervas, Junior Manager für öffentliche Angelegenheiten (clara.hervas@eurordis.org). Sie wird Ihnen Informationen und Materialien zur Kontaktaufnahme mit Ihrem Landtags- bzw. Europaabgeordneten bereitstellen.
Bitte lesen Sie zusätzlich das Konzeptpapier und erfahren Sie mehr über die Vorteile für Mitglieder des Netzwerks Parliamentary Advocate for Rare Diseases.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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