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Agentes de mudança para as doenças raras na ECRD 2016

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A 8.ª edição da Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2016) reuniu mais de750 participantes de quase 50 países em Edimburgo, na Escócia, no Reino Unido.

Mais de 120 presidentes de sessão, oradores e conferencistas orientaram debates sobre o tema dosagentes de mudança para as doenças raras, tendo trocado opiniões sobre políticas e iniciativas que desencadeiam mudança nas áreas da investigação, do diagnóstico, do desenvolvimento, autorização e acesso a medicamentos, da prestação de cuidados, das políticas sociais e da sociedade global.

Leia a síntese da ECRD 2016, que abrange os fatores de mudança identificados nas conclusões de cada tema, fotografias da conferência da ECRD 2016 e mais de 200 pósteres.

Estão ainda disponíveis vídeos da sessão de abertura, da plenária e da plenária de encerramento, incluindo:

O discurso principal, proferido por Maureen Watt, Ministra para a Saúde Mental do governo escocês, cuja citação “It's not just ‘What's the matter with you?’ but ‘What matters to you?’ (Não se trata apenas de abordar a pessoa perguntando-lhe o que se passa com ela mas, sim, perguntar-lhe o que é importante para ela) desencadeou imensos tweets e deu o mote à conferência.
George Freeman, deputado, Secretário de Estado do Reino Unido para as Ciências da Vida
Igor Ban, sobrevivente de um cancro raro e gestor de conteúdos na web da RareConnect que apresentou um testemunho emocionante da batalha que a sua família travou contra a sua leucemia linfoblástica aguda.
O importante discurso do Professor Tom Shakespeare da Faculdade de Medicina de Norwich, no Reino Unido, que falou sobre a medicalização da incapacidade e afirmou que «os seres humanos têm formas e tamanhos diferentes e, por isso, temos de mudar o mundo e levá-lo a aceitar esse facto, em vez de nos mudarmos a nós para encaixar no mundo».
Alastair Kent, Diretor da Genetic Alliance UK, que afirmou que, «enquanto doentes e famílias, somos parte da solução e exigimos que a nossa voz seja ouvida».
O inspirador painel de jovens representantes, durante o qual 6 jovens conferencistas falaram sobre as suas histórias pessoais com doenças raras e analisaram também a importância das redes sociais para a interligação no seio desta comunidade.
O discurso de Xavier Prats Monné, diretor geral da Direção-Geral da Saúde e da Segurança dos Alimentos da Comissão Europeia, que declarou que «a nossa prioridade é e continuará a ser o apoio às doenças raras e às Redes Europeias de Referência».

Todas as apresentações dos oradores da conferência estão disponíveis clicando nos respetivos nomes nos menus pendentes temáticos da agenda de sexta-feira e da agenda de sábado.

A ECRD 2016 é a única a envolver toda a comunidade das doenças raras (representantes dos doentes, académicos, profissionais de saúde, indústria, entidades financiadoras, entidades reguladoras e decisores políticos), transversal a todas as doenças raras e a todas as fronteiras, e incentiva a partilha de conhecimento entre participantes de países de toda a Europa e de todo o mundo.

A natureza transformativa das conclusões da ECRD 2016 passará por ajudar a informar as políticas comunitárias, o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras, a Ação Conjunta da UE em matéria de Doenças Raras «RD-Action», o Programa para a Saúde da UE e o Programa-quadro da UE para a Investigação e Inovação «Horizonte 2020».

Anote a data da próxima ECRD, 10 a 12 de maio de 2018, em Viena, Áustria!