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ECRD 2016: chi fa la differenza per i malati rari

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L’8a edizione della Conferenza Europea sulle Malattie Rare (ECRD 2016) ha registrato la presenza a Edimburgo, in Scozia, di 750 partecipanti da oltre 50 Paesi.

Più di 120 moderatori, relatori e partecipanti al dibattito hanno animato la discussione sul tema di chi “fa la differenza nel modo di prestare assistenza alle persone affette da una malattia rara”, confrontandosi sulle azioni politiche e sulle iniziative nel campo della ricerca, della diagnosi, dello sviluppo, dell'autorizzazione e dell'accesso ai farmaci, dei servizi di assistenza, delle politiche sociali e della società globale.

Consulta il sommario esecutivo dell’ECRD 2016 che riporta le conclusioni di ciascun tema della conferenza, guarda le foto e gli oltre 200 poster.

Sono disponibili anche i video delle sessioni di apertura e di chiusura e della sessione plenaria che comprendono:

Il saluto di Maureen Watt, Ministro della Salute del Governo scozzese, la cui citazione sui malati rari. ampiamente tweettata, ha dettato il tono della conferenza: “Non è solo una questione di ‘Quali sono le vostre difficoltà?’ bensì ‘Cosa conta di più per voi’ ”.
L’intervento di George Freeman, Ministro della Salute del Regno Unito
Igor Ban, sopravvissuto a un tumore raro e web content manager di RareConnect, che ha fatto un racconto toccante della battaglia della sua famiglia contro la leucemia linfoblastica acuta.
Un intervento del Professor Tom Shakespeare della Norwich Medical School del Regno Unito, che ha parlato della medicalizzazione della disabilità e che ha affermato, “Gli esseri umani possiedono forme e misure differenti, dobbiamo pensare di cambiare il mondo per accettare questo dato di fatto e non di cambiare noi stessi per adattarci al mondo”.
Alastair Kent, direttore di Genetic Alliance UK, che ha dichiarato, “come malati e come famiglie siamo parte della soluzione e dobbiamo pretendere che la nostra voce venga ascoltata”.
Un interessante panel di giovani sostenitori della causa delle malattie rare, in cui 6 relatori hanno raccontato le proprie storie personali e hanno anche discusso l'importanza dei social media nel mettere in contatto la comunità delle malattie rare.
Un discorso di Xavier Prats Monné, della Direzione generale per l’igiene e la sicurezza alimentare della Commissione Europea, che ha dichiarato, "La nostra priorità è e continuerà ad essere il sostegno alle malattie rare e alle reti di riferimento europee".

Tutte le presentazioni dei relatori della conferenza sono disponibili cliccando direttamente sui nomi dei relatori nei menu a tendina della pagina dedicata ai temi della conferenza sul programma di venerdì e ilprogramma di sabato.

L’ECRD è l’unico evento che riesce a coinvolgere l'intera comunità delle malattie rare (rappresentanti dei pazienti, ricercatori, professionisti del settore sanitario, industria, contribuenti, regolatori e politici) attraverso i confini nazionali e che promuove la condivisione delle conoscenze tra i partecipanti provenienti da diversi paesi europei e del mondo.

Il potenziale di trasformazione degli esiti dell’ECRD 2016 sarà quello di contribuire a informare le politiche europee, il Gruppo di Esperti della Commissione sulle Malattie Rare, la Joint Action europea sulle Malattie Rare 'RD-Action', il Programma europeo per la salute e il Programma quadro europeo per la ricerca e l’innovazione 'Horizon 2020'.

Segna in agenda la prossima ECRD, 10 – 12 maggio 2018 a Vienna, in Austria!