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Factores de cambio en las enfermedades raras en ECRD 2016

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La 8ª edición de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD 2016) reunió a más de 750 participantes de casi 50 países en Edimburgo, Escocia, Reino Unido.

Más de 120 presidentes de sesión, ponentes y panelistas impulsaron el debate sobre los factores de cambio en las enfermedades raras e intercambiaron opiniones sobre políticas de cambio e iniciativas eninvestigación, desarrollo de medicamentos, autorización y acceso, prestación de atención, políticas sociales y sociedad global.

Ver el Resumen general de la ECRD 2016 incluyendo los factores de cambio identificados en las conclusiones de cada tema, las fotos de la ECRD 2016 y los +200 carteles.

Los vídeos de las sesiones de apertura, plenaria y de clausura están también disponibles, incluyendo:

Un discurso de apertura por parte de Maureen Watt, Ministra de Salud Mental, Gobierno de Escocia, cuya cita más tuiteada sobre los pacientes con enfermedades raras marcó el tono de la conferencia, “No es solo ‘¿Qué te pasa? sino ¿Qué te preocupa?’ ”.
George Freeman MP, Ministro de las Ciencias de la Vida del Reino Unido
Igor Ban, superviviente de un cáncer raro y administrador de contenidos de sitio web de RareConnect , quien hizo un relato conmovedor sobre la batalla que su familia tuvo que librar contra la leucemia linfoblástica aguda que padecía.
Un discurso de apertura del Profesor Tom Shakespeare de la Medical School de Norwich, Reino Unido, quien habló sobre la medicalización de la discapacidad y dijo, “Hay seres humanos de todas formas y tamaños, necesitamos cambiar el mundo para que acepten este hecho, no cambiarnos para adaptarnos al mundo”.
Alastair Kent, Director de Genetic Alliance Reino Unido, quien dijo, “Como pacientes y familiares somos parte de la solución y exigimos que nuestra voz sea escuchada”.
Un panel de jóvenes defensores inspirador en el que 6 panelistas jóvenes hablaron de sus historias respecto a las enfermedades raras y también debatieron sobre la importancia de los medios sociales para conectar a la comunidad de enfermedades raras.
Un discurso de Xavier Prats Monné, Director General de la Dirección General de Salud y Seguridad Alimentaria, Comisión Europea, quien dijo, “Nuestra prioridad es y seguirá siendo apoyar a las enfermedades raras y las Redes Europeas de Referencia”.

Todas las presentaciones de los ponentes de la conferencia están disponibles haciendo clic en los enlaces en los nombres de los ponentes en los menús desplegables de los temas en el programa del viernes yprograma del sábado.

La ECRD 2016 es única a la hora de implicar a todo el colectivo de enfermedades raras (representantes de pacientes, académicos, profesionales sanitarios, industria, pagadores, reguladores y responsables políticos) de todas las enfermedades raras y fronteras, y anima al intercambio de conocimientos entre los participantes de países de toda Europa y del mundo.

La naturaleza transformacional de los resultados de la ECRD 2016 servirán para informar a las políticas de la UE, al Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de la Comisión, la Acción Conjunta de la UE en Enfermedades Raras 'RD-Action', el Programa de Salud de la UE y el Programa Marco de la UE para Investigación e Innovación 'Horizonte 2020'.

¡Reserva la fecha de la próxima ECRD, 10 – 12 de mayo 2018 en Viena, Austria!