Голос пациентов с редкими
заболеваниями в Европе
Languages
Примите участие в работе EURORDIS!
EURORDIS запускает новый раздел на сайте eurordis.org, содержащий информацию для частных лиц, пациентских групп и компаний о том, как принять участие в работе EURORDIS. Посетив его, вы узнаете, как:
Принять непосредственное участие в нашей деятельности
- Вы можете присоединиться к онлайн-сообществуRare Barometer Voices. Заставьте общество прислушаться к вашему мнению по важным вопросам, касающимся пациентов с редкими заболеваниями и их семей, принимая участие в проводимых нами опросах. Компании также могут внести свой вклад в осуществление проекта Rare Barometer.
- Пациентские организации найдут в этом разделе информацию о том, как стать членом EURORDISили международной сети Rare Diseases International.
- Представители компаний смогут узнать, как стать участником Круглого стола компаний EURORDIS и партнером Организационного комитета по проведению церемонии вручения наград EURORDIS Awards и торжественного приема «Черная жемчужина».
- Каждый год, начиная с сентября, вы можете выдвигать кандидатуры частных лиц или организаций на премии EURORDIS Award или отправлять свои работы на Фотоконкурс EURORDISи голосовать за понравившиеся вам снимки!
- Вы можете активно включиться в проведение Дня больных редкими заболеваниями. В 2017 году Международный день больных редкими заболеваниями пройдет 28 февраля. Узнайте, как вы сможете принять в нем участие в частном порядке или вместе со своими пациентскими организациями! Компании также могут стать друзьями Дня больных редкими заболеваниями.
Поддерживать связь с другими пациентами и их семьями
- Вы можете присоединиться к входящему в сеть RareConnect профильному пациентскому онлайн-сообществу или работающей на ее платформе дискуссионной группе и общаться с другими пациентами и их семьями в безопасной онлайн-среде.
- Вы также можете поддерживать связь с EURORDIS в социальных сетях.
Делать пожертвования и организовывать мероприятия по сбору средств
- Вы можете вносить добровольные пожертвования, которые пойдут на поддержание повседневной деятельности EURORDIS и повышение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их семей.
- Вы можете проводить мероприятия или организовывать кампании по сбору средств и привлечению внимания общества к проблемам пациентов с редкими заболеваниями:
- Если вы хотите провести мероприятие по сбору средств в качестве частного лица или вместе со своей пациентской организацией, загрузите пакет материалов для организаторов мероприятий по сбору средств.
- Если вы хотите провести мероприятие по сбору средств у себя на работе, загрузите специальный пакет материалов для организаторов мероприятий по сбору средств среди сотрудников.
- В новом разделе вы также сможете найти информацию о том, как используются ваши пожертвования, и узнать, как перечислить нам собранные вами средства.
Мы призываем вас принять участие в работе EURORDIS – ваш вклад в реализацию наших инициатив и ваши добровольные пожертвования помогут нам оказывать более эффективную поддержку людям, живущим с редкими заболеваниями!
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Translation: Lingo 24
Translation: Lingo 24
No hay comentarios:
Publicar un comentario