Die Stimme der Menschen mit
seltenen Krankheiten in Europa
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Beteiligten Sie sich an den EURORDIS-Aktivitäten!
EURORDIS freut sich über die Liveschaltung des neuen Websitebereichs auf eurordis.org, der speziell darüber informiert, wie Sie sich als eine Einzelperson, einePatientengruppe oder ein Unternehmen für EURORDIS engagieren können. Sie können:
Handeln Sie!
- Melden Sie sich an bei Rare Barometer Voices! – Verschaffen Sie Ihrer Stimme Gehör, indem Sie an Umfragen zu wichtigen Themen für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten teilnehmen. Unternehmen können außerdem das Rare Barometer Programm unterstützen.
- Erfahren Sie, wie Sie als Patientenorganisation Mitglied bei EURORDIS oder Rare Diseases International werden können.
- Erfahren Sie, wie Sie als Unternehmen am EURORDIS' Runden Tisch von Unternehmen teilnehmen und Partner der EURORDIS Awards & Black Pearl Abendveranstaltung werden können.
- Ab September können Sie eine Einzelperson oder eine Organisation für einen EURORDIS Awardnominieren, am EURORDIS-Fotowettbewerb und für Ihr Lieblingsfoto stimmen!
- Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen. Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 wird am 28. Februar stattfinden. Erfahren Sie oder Ihre Patientenorganisation, sich beteiligen können! Unternehmen können Außerdem ein Freund des Tags der Seltenen Erkrankungen werden.
Knüpfen Sie Kontakte mit anderen
- Treten Sie einer RareConnect Online-Patientengemeinschaft bei oder machen Sie bei den Diskussionsgruppen mit und entdecken Sie einen sicheren Ort, wo Sie mit anderen, von seltenen Krankheiten Betroffenen Kontakte knüpfen können.
- Folgen Sie EURORDIS in den sozialen Medien.
Spenden Sie oder organisieren eine Spendenaktion
- Spenden Sie zur Unterstützung der Arbeit von EURORDIS und tragen Sie zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit seltenen Krankheiten bei.
- Organisieren Sie Ihre eigene Spendenaktionen und stärken Sie das Bewusstsein über seltene Krankheiten:
- Falls Sie als Einzelperson oder mit Ihrer Patientenorganisation – eine Spendenaktion planen, hilft Ihnen dabei unser Spendenaktion-Toolkit.
- Möchten Sie eine Spendenaktion in Ihrem Unternehmen organisieren? – Laden Sie den speziell entworfenen Toolkit für Spendenaktionen in Unternehmen herunter.
- Erfahren Sie, wie Ihre Spenden der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten helfen und wie Sie Ihre gesammelten Spenden einzahlen können.
Engagieren Sie sich für EURORDIS - Jeder Einsatz und jede Spende von Ihnen unterstützt die Gemeinschaft von Menschen mit seltenen Krankheiten und unterstützt alle von einer seltenen Krankheit Betroffenen!
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan
Übersetzer: Peggy Strachan
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