La voix des patients atteints
de maladies rares en Europe
Langues
RareConnect rassemble toujours plus de participants en ligne
Plateforme en ligne sécurisée, RareConnect aide les patients atteints de maladie rare et leurs familles à tisser des liens et à partager leurs expériences et connaissances avec d'autres personnes concernées par leur maladie. Ainsi, ils luttent contre l'isolement, fréquent chez ceux qui vivent avec une maladie rare.
La création de RareConnect est partie de cette idée : des communautés en ligne spécifiques à des maladies qui rapprocheraient, via Internet, les patients atteints d'une même maladie rare ou les membres de leur famille, où qu'ils se trouvent dans le monde.
RareConnect a établi un partenariat avec plus de 600 associations de patients atteints de maladie rare afin de stimuler les échanges au sein des 82 communautés spécifiques à une maladie. Des patients experts et des parents de patients modèrent chacune de ces communautés, au côté d'un personnel dédié d'animateurs de communautés chez EURORDIS.
Les discussions sur RareConnect sont traduites automatiquement en six langues (anglais, français, allemand, italien, espagnol et portugais). Car il s'agit de faire tomber la barrière de la langue et de s'assurer que les patients du monde entier peuvent communiquer.
Découvrez en images l'histoire de deux familles touchées par une mutation du gène FOXP1 : après s'être trouvées grâce à RareConnect, elles vont se rencontrer en personne aux Pays-Bas.
Nouveaux groupes de discussion
Depuis le lancement récent de RareConnect.org nouvelle version, les groupes de discussion, fonctionnalité la plus récente, aident comme jamais les patients atteints de maladie rare à nouer des liens via Internet. Depuis les débuts en octobre 2015, on dénombre aujourd'hui plus de 100 groupes de discussion. Découvrez leur fonctionnement sur cette infographie.
Pour que tous les patients atteints de maladie rare puissent trouver des interlocuteurs en ligne, les groupes de discussion proposent bien plus que des communautés spécifiques à des maladies : ils permettent d'aborder des thèmes très variés qui touchent un grand nombre, voire tous les patients atteints de maladie rare (mise en place d'une association de patients pour une maladie rare, thérapie génique, tests génétiques).
Une association de patients a également pour mission de créer une communauté spécifique à une maladie en coopération avec l'équipe RareConnect. En l'absence d'association de patients constituée, un patient qui recherche des informations sur une maladie en particulier peut donc se tourner vers les groupes de discussion pour chercher des personnes atteintes de la même maladie. Découvrez cet exemple d'un groupe de discussion qui a mis en relation plusieurs patients vivant avec le syndrome de Melkersson-Rosenthal.
Participer à RareConnect
Pour rejoindre une discussion, faites une recherche parmi les groupes déjà créés ou lancez une nouvelle discussion en posant une question ou en communiquant sur un blog par exemple. Vous pouvez également chercher si une communauté existe déjà pour votre maladie.
Notez également que les associations de patients peuvent demander à figurer comme ressource pour un groupe de discussion, et que chaque participant a la possibilité de devenir modérateur d'un groupe de discussion. Toutes les demandes sont étudiées par l'équipe RareConnect.
Pour toute question, contactez l'équipe RareConnect en écrivant à team@rareconnect.org. Vous pouvez également nous suivre sur @RareConnect ou consulter la page RareConnect sur Facebook.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
Traducteur : Trado Verso
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario