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La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Prepararse para las Redes Europeas de Referencia
Las Redes Europeas de Referencia (RER) crean una clara estructura de gobierno para el intercambio de conocimiento y coordinación de los cuidados en toda la UE. Son redes de centros especializados, proveedores sanitarios y laboratorios que están organizados a nivel transfronterizo.
Debido a la baja prevalencia y complejidad de las enfermedades raras, así como a la naturaleza de las pequeñas y dispersas poblaciones de pacientes, el sistema de las RER que se está estableciendo puede proporcionar un auténtico valor añadido a los pacientes con enfermedades raras. Las RER pretenden proporcionar a los profesionales sanitarios el acceso a conocimientos que de otra forma no tendrían en su país.
Convocatoria para las Redes Europeas de Referencia
La Comisión Europea lanzará una convocatoria a principios de 2016 para las redes que quieran convertirse en una RER lo soliciten.
EURORDIS ha creado una nueva sección en su página web con enlaces a materiales sobre cómo prepararse para esta convocatoria. La página web sobre RER de la Comisión Europea también define elproceso de evaluación paso a paso para las solicitudes de las redes que quieran convertirse en una RER. Están también disponibles las presentaciones de la reciente segunda conferencia de la Comisión Europea en torno a las RER, incluyendo la presentación de la La Perspectiva del Paciente, ofrecida por Yann Le Cam, Director ejecutivo de EURORDIS.
Se ha pedido al consorcio (PACE-ERN) para la Alianza de la Evaluación de la Excelencia Clínica en las Redes Europeas de Referencia (con EURORDIS como principal asociado, junto con HOPE y Accreditation Europe) que desarrolle la propuesta técnica que describa el manual y caja de herramientas técnicas de la Comisión Europea para la evaluación de las solicitudes de aquellas redes que quieran convertirse en una RER. Este manual y caja de herramientas tiene dos partes:
Redes Europeas de Referencia centradas en el paciente
A las organizaciones de pacientes no se les pide participar legalmente en el gobierno y evaluación de las RER. En cambio, sí se pide a las RER que demuestren una asistencia centrada en el paciente y el fortalecimiento del paciente.
Debido a la complejidad y baja prevalencia de las enfermedades raras y de los conocimientos limitados en torno a las enfermedades raras, el papel de los enfermos con enfermedades raras (como expertos en sus enfermedades) en el desarrollo de las RER es incluso más decisivo. Para garantizar un desarrollo con éxito es fundamental que exista un mayor nivel de participación de los pacientes en los procesos de decisión y opinión en torno a las RER.
El anexo de junio 2015 a las Recomendaciones del EUCERD sobre las RER describe en detalle las recomendaciones sobre cómo pueden participar plenamente los representantes de pacientes en el desarrollo de las RER.
RER de EURORDIS Grupos de Defensa de Pacientes (EPAGs)
Es inviable crear una RER específica para cada una de las más de 6.000 enfermedades raras que existen; por tanto las RER se organizarán por agrupaciones de enfermedades. La lista propuesta de agrupaciones también está incluida en la página 7 del anexo de junio de 2015.
EURORDIS propone garantizar que todas las personas que viven con una enfermedad rara, incluyendo a las personas sin diagnóstico, tengan cabida dentro del sistema de RER, si no de una manera inmediata, sí de forma progresiva en los años siguientes.
EURORDIS está desarrollando un Grupo de Defensa de Pacientes (EPAG - EURORDIS Patient Advocacy Group, siglas en inglés) por cada agrupación RER. Estos EPAG reunirán a representantes de pacientes elegidos de las organizaciones miembros de EURORDIS y garantizarán que la voz de los pacientes se escuche en todo el proceso de desarrollo de la RER. Este enfoque estructurado hacia la representación de los pacientes en las RER permitirá a EURORDIS apoyar el compromiso de los pacientes, el apoyo mutuo entre los representantes y la cohesión.
Si perteneces a una organización Europea miembro de EURORDIS y estás interesado en participar en un EPAG, escribe un correo electrónico a anja.helm@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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