100 дней до Дня больных редкими заболеваниями 2017!

Начался обратный отсчет! До десятого по счету Дня больных редкими заболеваниями, который в 2017 году пройдет во вторник 28 февраля, осталось всего 100 дней. Подготовка к его проведению уже идет полным ходом. Пациентские группы и организации по всему миру запланировали массу интересных мероприятий.

Приглашаем вас тоже принять участие в Дне больных редкими заболеваниями 2017:

Станьте другом Дня больных редкими заболеваниями. Стать другом Дня больных редкими заболеваниями могут компании, организации, пациенты, ученые, медицинские работники и все неравнодушные люди!
Возьмитесь за руки и поднимите их вверх в знак солидарности с больными редкими заболеваниями и их семьями во всем мире.
Расскажите историю своей жизни с редким заболеванием на сайте Rarediseaseday.org.
Загрузите логотип Дня больных редкими заболеваниями*, который вы сможете использовать на своем сайте или во время проведения мероприятий, и не забывайте заглядывать на Rarediseaseday.org, где мы в ближайшее время опубликуем постер и видео ко Дню больных редкими заболеваниями 2017!
Проведите мероприятие – каждый год в этот день в больницах, пациентских организациях и научно-исследовательских учреждениях по всему миру проходят тысячи разнообразных мероприятий. Помогите привлечь внимание к проблеме редких заболеваний, организовав собственное мероприятие вместе с другими пациентами, семьями пациентов, представителями органов местной власти, сотрудниками научно-исследовательских организаций и врачами. Пациенты и представители пациентских организаций могут разместить информацию о предстоящем мероприятии на Rarediseaseday.org. На этом сайте вы также сможете ознакомиться с информацией о других приуроченных к этому дню мероприятиях.

EURORDIS объединяет людей, живущих с редкими заболеваниями, и 39 национальных организаций по редким заболеваниям, являющихся партнерами Дня редких заболеваний. С момента начала организации Дней больных редкими заболеваниями были проведены тысячи мероприятий по всему миру. День больных редкими заболеваниями, который был задуман как событие европейского уровня, постепенно перешагнул эти рамки. В 2016 году он прошел более чем в 80 странах по всему миру.

Тема Дня больных редкими заболеваниями 2017 – "Научные исследования".

Темой Дня больных редкими заболеваниями стали научные исследования. Без изучения природы и характера редких заболеваний невозможно найти ответы на многочисленные вопросы, связанные с разработкой орфанных препаратов, лечением пациентов и предоставлением им необходимого ухода.

Во время Дня больных редкими заболеваниями 2017 тысячи людей во всем мире вместе выступят за расширение научных исследований в области редких заболеваний. За несколько последних десятилетий объем средств, выделяемых на финансирование исследований в области редких заболеваний, увеличился. Но успокаиваться рано.

День больных редкими заболеваниями дает нам отличную возможность обратиться к ученым, студентам, руководству университетов и фармацевтических компаний, представителям органов власти и врачам с призывом расширить научные исследования в этой области, а также донести до них важность проведения таких исследований для всех людей, живущих с редкими заболеваниями.

В соответствии с темой этого года благотворительный фонд BLACKSWAN Foundation начал сбор подписей под петицией о дальнейшем увеличении финансирования исследований в области редких заболеваний.

День больных редкими заболеваниями также дает нам возможность подчеркнуть важную роль пациентов в проведении клинических исследований. Привлечение пациентов к активному участию в проведении исследований позволило увеличить количество отвечающих их потребностям научных проектов. Кроме того, пациенты теперь не просто пассивно дожидаются возможности воспользоваться готовыми результатами – они стали полноправными и ценными партнерами исследователей на всех этапах этого сложного процесса.

Мероприятия, организуемые EURORDIS в рамках Дня больных редкими заболеваниями

В феврале 2017 года EURORDIS проводит два крупных мероприятия, приуроченных ко Дню больных редкими заболеваниями:

Симпозиум по повышению доступности орфанных препаратов с участием всех заинтересованных сторон пройдет 22-23 февраля в Брюсселе. Прямую онлайн-трансляцию пленарного заседания можно будет посмотреть на Eurordis.org/live
Церемония вручения премий EURORDIS Awards 2017 и торжественный прием "Черная жемчужина" состоятся 21 февраля. Это мероприятие также будет транслироваться в режиме реального времени на сайте Eurordis.org/live. Чтобы получить приглашение на это престижное мероприятие, компании могут стать партнерами торжественного приема EURORDIS "Черная жемчужина" (для получения более подробной информации необходимо отправить запрос по адресуjill.bonjean@eurordis.org) или внести соответствующий денежный взнос.