100 giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2017!

Il conto alla rovescia è iniziato! A soli 100 giorni dalla decima edizione della Giornata delle Malattie Rare, che si terrà martedì 28 febbraio, pazienti e associazioni di tutto il mondo hanno già iniziato a preparare le loro attività ed eventi per questa importante giornata.

Scopri di seguito tutti i dettagli per partecipare:

Diventa amico della Giornata delle Malattie Rare: tutti (aziende, pazienti, ricercatori e professionisti del settore sanitario) possono diventare amici della Giornata delle Malattie Rare!
Alza ed unisci le mani in segno di solidarietà con le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo.
Racconta la tua storia di malato raro su Rarediseaseday.org.
Scarica il logo della Giornata delle Malattie Rare* da utilizzare all’interno del tuo sito o ai tuoi eventi e tieni d’occhio Rarediseaseday.org per il lancio del poster e del video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2017!
Organizza un evento: ogni anno ospedali, associazioni di pazienti e istituti di ricerca in tutto il mondo organizzano migliaia di eventi per la Giornata delle Malattie Rare. Aiutaci a sensibilizzare il grande pubblico su questo tema organizzando un evento con altri malati, politici, ricercatori o operatori sanitari. Se sei un paziente o un’associazione di pazienti puoi promuovere il tuo evento su Rarediseaseday.orge consultare anche l’elenco degli altri eventi.

EURORDIS rappresenta la comunità dei pazienti e le 39 Federazioni nazionali malattie rare che sono partner della Giornata delle Malattie Rare. Dalla prima edizione di questa importante giornata ad oggi, in Europa e nel mondo si sono svolti migliaia di eventi. La campagna, inizialmente lanciata solo in Europa, è progressivamente diventata un fenomeno mondiale, arrivando a contare nel 2016 la partecipazione di oltre 80 paesi di tutto il mondo.

I tema della Giornata delle Malattie Rare 2017: la Ricerca

Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2017 è la ricerca. La ricerca sulle malattie rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, qualunque sia il tipo di trattamento, di cura o di assistenza sanitaria.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 vedrà riunirsi migliaia di persone da tutto il mondo per sostenere il progresso della ricerca sulle malattie rare. Nel corso degli ultimi decenni, i fondi dedicati alla ricerca in questo campo sono aumentati, ma non ci si può fermare qui.

La Giornata delle Malattie Rare è l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, aziende, politici e medici a fare più ricerca e per contribuire ad aumentare la loro consapevolezza dell'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

In linea con il tema di quest'anno, la Fondazione BLACKSWAN ha lanciato una petizione per chiedere maggiore sostegno alla ricerca sulle malattie rare.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è anche l'occasione per riconoscere il ruolo fondamentale dei pazienti nel campo della ricerca. Il loro coinvolgimento ha determinato un aumento delle attività di ricerca più mirate all’accoglimento dei loro bisogni complessivi. I pazienti non raccolgono più solo i benefici della ricerca, ma sono considerati interlocutori validi fin dall'inizio del processo di ricerca scientifica.

Gli eventi di EURORDIS per la Giornata delle Malattie Rare

EURORDIS sta organizzando due eventi a febbraio 2017 in occasione della Giornata delle Malattie Rare:

Un Simposio multilaterale su come migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie per le malattie rare il 22 -23 febbraio. La sessione plenaria di questo evento sarà trasmessa in diretta streaming su Eurordis.org/live
I Premi EURORDIS e la Serata di gala Perla Nera il 21 febbraio, durante la quale ci sarà la cerimonia di premiazione 2017, anch’essa trasmessa in diretta streaming su Eurordis.org/live. Le aziende possono diventare sponsor della serata di gala Perla Nera di EURORDIS (contattare jill.bonjean@eurordis.org per maggiori dettagli) o acquistare un biglietto per partecipare.