100 dias para o Dia das Doenças Raras de 2017!

A contagem decrescente começou! Faltando apenas 100 dias para a décima edição do Dia das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, uma terça-feira, as pessoas com doenças raras e as associações de todo o mundo já começaram a preparar as suas atividades e eventos para este Dia.

Colabore no Dia das Doenças Raras de 2017:

Torne-se amigo do Dia das Doenças Raras – todos (empresas, doentes, investigadores, profissionais de saúde e elementos de instituições académicas) se podem tornar amigos do Dia das Doenças Raras!
Levante e dê as mãos para mostrar a sua solidariedade para com as pessoas com doenças raras de todo o mundo.
Conte a sua história sobre doenças raras em Rarediseaseday.org.
Transfira o logótipo do Dia das Doenças Raras* para utilizar no seu site ou nos seus eventos e vá tomando atenção ao Rarediseaseday.org para saber do lançamento do póster e do vídeo do Dia das Doenças Raras!
Organize um evento - todos os anos ocorrem milhares de eventos em hospitais, associações de doentes e instituições de investigação por todo o mundo. Sensibilize a sociedade realizando um evento com os outros doentes, decisores políticos, investigadores ou profissionais de saúde. Se for doente ou pertencer a uma associação de doentes, pode publicar o seu evento em Rarediseaseday.org. Além disso, pode ver que outros eventos vão decorrer.

A EURORDIS reúne a comunidade de doentes e as 39 alianças de doenças raras parceiras do Dia das Doenças Raras. Desde a criação do Dia das Doenças Raras, milhares de eventos tiveram lugar em todo o mundo. A campanha pelo Dia das Doenças Raras começou como evento europeu, foi crescendo e tornou-se um fenómeno global, tendo contado com participações de mais de 80 países de todo o mundo em 2016.

Tema do Dia das Doenças Raras de 2017 - Investigação

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação. A investigação em doenças raras é indispensável para proporcionar aos doentes as respostas e as soluções de que necessitam, seja ao nível do tratamento, da cura ou da melhoria dos cuidados.

No dia das Doenças Raras de 2017, milhares de pessoas de todo o mundo irão juntar-se para promover o aumento da investigação sobre doenças raras. Nas últimas décadas, assistiu-se a um aumento dos fundos dedicados à investigação em doenças raras. Mas não pode parar por aí.

O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de se os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade de doenças raras.

Em linha com o tema deste ano, a Fundação BLACKSWAN lançou uma petição para que se dê mais apoio à investigação em doenças raras.

O Dia das Doenças Raras constitui também uma oportunidade para reconhecer o papel essencial que os doentes desempenham na investigação. O envolvimento dos doentes resultou em mais investigação, que se tornou mais orientada para as necessidades dos doentes. Os doentes deixaram de ser meros beneficiários da investigação para passarem a ter novas capacidades, tornando-se valiosos parceiros do princípio ao fim do processo de investigação.

Eventos da EURORDIS no âmbito do Dia das Doenças Raras

Por ocasião do Dia das Doenças Raras, a EURORDIS irá realizar dois eventos em fevereiro de 2017:

Um Simpósio multiparticipado sobre a melhoria do acesso dos doentes a terapêuticas para as doenças raras a 22 e 23 de fevereiro, cuja sessão plenária será transmitida em direto através de Eurordis.org/live
Os Prémios EURORDIS e a Noite Pérola Negra a 21 de fevereiro, incluindo a cerimónia da entrega dos prémios da EURORDIS de 2017, também serão transmitidos ao vivo através de Eurordis.org/live. As empresas podem tornar-se parceiras da Noite Pérola Negra (é favor enviar email para jill.bonjean@eurordis.org para obter mais informações ou adquirir lugares para participar.