lunes, 21 de noviembre de 2016

100 dias para o Dia das Doenças Raras de 2017!

100 dias para o Dia das Doenças Raras de 2017!

Eurordis, Rare Diseases Europe
A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa

100 dias para o Dia das Doenças Raras de 2017!

Dia das Doenças Raras
A contagem decrescente começou! Faltando apenas 100 dias para a décima edição do Dia das Doenças Raras, que se comemora a 28 de fevereiro, uma terça-feira, as pessoas com doenças raras e as associações de todo o mundo já começaram a preparar as suas atividades e eventos para este Dia.
Colabore no Dia das Doenças Raras de 2017:
A EURORDIS reúne a comunidade de doentes e as 39 alianças de doenças raras parceiras do Dia das Doenças Raras. Desde a criação do Dia das Doenças Raras, milhares de eventos tiveram lugar em todo o mundo. A campanha pelo Dia das Doenças Raras começou como evento europeu, foi crescendo e tornou-se um fenómeno global, tendo contado com participações de mais de 80 países de todo o mundo em 2016.

Tema do Dia das Doenças Raras de 2017 - Investigação

O tema do Dia das Doenças Raras de 2017 é a investigação. A investigação em doenças raras é indispensável para proporcionar aos doentes as respostas e as soluções de que necessitam, seja ao nível do tratamento, da cura ou da melhoria dos cuidados.
No dia das Doenças Raras de 2017, milhares de pessoas de todo o mundo irão juntar-se para promover o aumento da investigação sobre doenças raras. Nas últimas décadas, assistiu-se a um aumento dos fundos dedicados à investigação em doenças raras. Mas não pode parar por aí.
O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade de convidar investigadores, universidades, estudantes, empresas, decisores políticos e médicos a realizar mais investigação, assim como de se os sensibilizar para a importância que a investigação tem para a comunidade de doenças raras.
Em linha com o tema deste ano, a Fundação BLACKSWAN lançou uma petição para que se dê mais apoio à investigação em doenças raras.
O Dia das Doenças Raras constitui também uma oportunidade para reconhecer o papel essencial que os doentes desempenham na investigação. O envolvimento dos doentes resultou em mais investigação, que se tornou mais orientada para as necessidades dos doentes. Os doentes deixaram de ser meros beneficiários da investigação para passarem a ter novas capacidades, tornando-se valiosos parceiros do princípio ao fim do processo de investigação.

Eventos da EURORDIS no âmbito do Dia das Doenças Raras

Por ocasião do Dia das Doenças Raras, a EURORDIS irá realizar dois eventos em fevereiro de 2017:


*Lembre-se de que o logótipo do Dia das Doenças Raras não pode ser usado para fins comerciaisMais informações.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Page created: 20/11/2016
Page last updated: 18/11/2016

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