¡Quedan 100 días para el Día de las Enfermedades Raras 2017!

¡Ha comenzado la cuenta atrás! Faltan solamente 100 días para la décima edición del Día de las Enfermedades Raras que se celebrará el martes 28 de febrero, pacientes de enfermedades raras y organizaciones de todo el mundo han comenzado a preparar sus actividades y eventos para el Día de las Enfermedades Raras.

Participa en el Día de las Enfermedades Raras 2017:

Hazte amigo del Día de las Enfermedades Raras – ¡todo el mundo (empresas, pacientes, investigadores, proveedores sanitarios así como académicos) puede convertirse en amigos del Día de las Enfermedades Raras!
Levantar y unid vuestras manos para mostrar vuestra solidaridad con los pacientes de enfermedades raras por todo el mundo.
Cuenta la historia de tu enfermedad rara en Rarediseaseday.org.
Descárgate el logotipo del Día de las Enfermedades Raras* para utilizarlo en tu página web o en tus eventos y estate atento a Rarediseaseday.org para el lanzamiento del poster y el video del Día de las Enfermedades Raras 2017.
Realiza un evento – todos los años se llevan a cabo miles de eventos en hospitales, organizaciones de pacientes e instituciones de investigación en todo el mundo. Aumenta la concienciación realizando un evento con algunos pacientes, políticos, investigadores o médicos. Si eres un paciente o perteneces a una organización de pacientes puedes publicar tu evento en Rarediseaseday.org. También puedes ver otros eventos que se realizan.

EURORDIS reúne a la comunidad de pacientes y 39 asociaciones nacionales de enfermedades raras que son socios del Día de las Enfermedades Raras. Desde que se puso en marcha el Día de las Enfermedades Raras, miles de eventos se han llevado a cabo en todo el mundo. La campaña del Día de las Enfermedades Raras comenzó como un evento europeo y se ha convertido progresivamente en un fenómeno mundial, llegando a conseguir la participación de más de 80 países de todo el mundo en 2016.

El tema del Día de las Enfermedades Raras – La investigación

El tema del Día de las Enfermedades Raras es la investigación. La investigación de las enfermedades raras es crucial para dar a los pacientes las respuestas y soluciones que necesitan, tanto si es un tratamiento, cura o una atención mejorada.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 reunirá a miles de personas de todas las partes del mundo propugnando una mayor investigación de las enfermedades raras. En las últimas décadas, se han incrementado los fondos dedicados a la investigación de las enfermedades raras. Pero no podemos pararlo ahí.

El Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para pedir a los investigadores, universidades, estudiantes, compañías, políticos y médicos que investiguen más y para concienciarles sobre la importancia de la investigación para la comunidad de las enfermedades raras.

En la línea con el tema de este año, la Fundación BLACKSWAN ha lanzado una petición pidiendo más apoyo a la investigación de las enfermedades raras.

El Día de las Enfermedades Raras 2017 es también una oportunidad para reconocer el importante papel que juegan los pacientes en la investigación. La participación de los pacientes en la investigación ha tenido como consecuencia una mayor investigación que atiende mejor a las necesidades de los pacientes. Los pacientes no solo se benefician de los resultados de la investigación; son una parte empoderada y valorada desde el principio hasta el final del proceso de investigación.

Los eventos del Día de las Enfermedades Raras de EURORDIS

EURORDIS celebrará dos eventos en febrero de 2017 con motivo del Día de las Enfermedades Raras:

Un Simposio sobre la Mejora del Acceso a los Tratamientos de las Enfermedades Raras el 22 -23 de febrero, la sesión plenaria será retransmitida en streaming a través de Eurordis.org/live
Los Premios EURORDIS & Black Pearl Evening el 21 de febrero, incluyendo la Ceremonia de Premios de EURORDIS 2017, que será también retransmitida a través de Eurordis.org/live. Las empresas también podrán convertirse en socios de la EURORDIS Black Pearl Evening (manda un email a jill.bonjean@eurordis.org para más detalles) o consigue tu entrada para asistir.