100 Tage bis zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017!

Der Countdown läuft! Es sind nur noch 100 Tage bis zur zehnten Ausgabe des Tags der seltenen Erkrankungenam 28. Februar und weltweit haben Patienten mit seltenen Krankheiten und Patientenorganisationen bereits mit der Vorbereitung ihrer Aktivitäten und Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen begonnen.

Machen Sie mit am Tag der Seltenen Erkrankungen 2017:

Werden Sie ein Freund des Tags der seltenen Erkrankungen! – Alle (Unternehmen, Patienten, Forscher, Gesundheitsdienstleister und Akademiker) können ein Freund des Tags der seltenen Erkrankungen werden!
Halten Sie zusammen Ihre Hände hoch und zeigen Sie damit Ihre Solidarität zu Patienten mit seltenen Krankheiten weltweit.
Erzählen Sie auf Rarediseaseday.org Ihre Geschichte zu seltenen Krankheiten!
Laden Sie das Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen herunter* und verwenden Sie es für Ihre Website oder Ihre Veranstaltungen! Folgen Sie Rarediseaseday.org für die Veröffentlichung des Posters und Videos zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2017!
Organisieren Sie eine Veranstaltung - Jedes Jahr finden weltweit tausende Veranstaltungen in Krankenhäusern, Patientenorganisationen und Forschungsinstituten statt. Stärken Sie das Bewusstsein über seltene Krankheiten und führen Sie Veranstaltungen mit anderen Patienten, Entscheidungsträgern, Forschern oder Angehörigen der Gesundheitsberufe durch. Falls Sie ein Patient oder von einer Patientenorganisation sind, können Sie auf Rarediseaseday.org über Ihre Veranstaltung informieren.Außerdem können Sie über andere Veranstaltungen erfahren.

EURORDIS führt die Patientengemeinschaft und 39 nationale Allianzen für seltene Krankheiten, die Partner des Tags der Seltenen Erkrankungen sind, zusammen. Seit dem ersten Tag der Seltenen Erkrankungen haben weltweit bereits tausende Veranstaltungen stattgefunden. Der Tag der Seltenen Erkrankungen startete als eine europäische Veranstaltung und wurde zunehmend zu einem globalen Phänomen. Zum Beispiel nahmen 2016 weltweit über 80 Länder teil.

Tag der Seltenen Erkrankungen 2017: Thema - Forschung!

Das Thema des Tags der Seltenen Erkrankungen 2017 ist Forschung. Die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten ist entscheidend, um Patienten notwendige Antworten und Lösungen, ob Behandlung, Heilung oder verbesserte Versorgung, bereitstellen zu können.

Am Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 werden weltweit Tausende Menschen für die Förderung von mehr Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten zusammenkommen. Während der letzten Jahrzehnte erhöhten sich die Fördermittel für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten. Aber das kann nicht alles sein.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen bietet die Gelegenheit, mehr Forschung von Forschern, Unternehmen, Studenten, Unternehmen, politische Entscheidungsträgern und Ärzten zu fordern und sie über die Wichtigkeit von Forschung für die Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Krankheiten zu informieren.

Im Einklang mit dem diesjährigen Thema startete die BLACKSWAN Foundation eine Unterschriftenaktion für mehr Unterstützung für die Forschung im Bereich der seltenen Krankheiten.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen 2017 bietet darüber hinaus Gelegenheit, die entscheidende Rolle, die Patienten in der Forschung spielen anzuerkennen. Patientenbeteiligung an Forschung resultierte in mehr Forschung, die besser auf die Bedürfnisse von Patienten abgestimmt ist. Patienten nutzen nicht nur die Vorteile von Forschung. Sie sind von Anfang bis Ende des Forschungsprozesses bestärkte und geschätzte Partner.

EURORDIS-Veranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Im Februar 2017 hält EURORDIS zwei Veranstaltungen anlässlich des Tags der Seltenen Erkrankungen:

Am 22. und 23. Februar ein Multi-Stakeholder-Symposium über die Verbesserung des Patientenzugangs zu Therapien für seltene Krankheiten Die Plenarsitzung wird über Eurordis.org/live live übertragen.

Am 21. Februar die EURORDIS Awards & Black Pearl Abendveranstaltung, einschließlich der EURORDIS-Awards-Zeremonie 2017, die ebenfalls über Eurordis.org/live live übertragen wird. Unternehmen können Partner der EURORDIS Black Pearl Abendveranstaltung werden (bitte senden Sie eine E-Mail an jill.bonjean@eurordis.org für weitere Informationen) oder erwerben Sie einen Sitzplatz zur Teilnahme.

* Bitte beachten Sie, das Logo zum Tag der Seltenen Erkrankungen darf nicht für kommerzielle Zwecke eingesetzt werden.Weitere Informationen.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 20/11/2016
Page last updated: 18/11/2016