J-100 avant la Journée internationale des maladies rares 2017 !

Le compte à rebours a commencé ! Plus que 100 jours avant la 10e édition de la Journée internationale des maladies rares, le mardi 28 février. Et patients et organisations de patients atteints de maladie rare partout dans le monde ont déjà commencé à préparer leurs activités et événements pour cette journée spéciale.

Participez à la Journée internationale des maladies rares 2017 :

Devenez ami de la Journée internationale des maladies rares – chacun (entreprises, patients, chercheurs, prestataires de soins de santé ou universitaires) peut devenir un ami de la Journée internationale des maladies rares !
Levez et joignez vos mains pour témoigner de votre solidarité avec les patients atteints de maladie rare dans le monde.
Racontez votre histoire autour des maladies rares sur rarediseaseday.org.
Téléchargez le logo de la Journée internationale des maladies rares* et utilisez-le sur votre site Internet ou lors de vos événements. Gardez aussi un œil sur rarediseaseday.org pour suivre le lancement du poster et de la vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2017 !
Organisez un événement ‒ chaque année des milliers de manifestations ont lieu dans les hôpitaux, au sein d’organisations de patients et d’institutions de recherche partout dans le monde. Sensibilisez plus encore le grand public en organisant un événement avec des patients, décideurs, chercheurs ou prestataires de soin de santé. Si vous êtes un patient ou membre d'une association de patients, vous pouvez ajouter votre événement sur rarediseaseday.org. Vous y trouverez également les autres événements organisés.

EURORDIS rassemble la communauté de patients et les 39 alliances nationales maladies rares qui sont partenaires de la Journée internationale des maladies rares. Depuis le lancement de cette journée, des milliers d'événements ont eu lieu partout dans le monde. La campagne menée avec la Journée internationale des maladies rares a commencé comme un événement européen avant de devenir un phénomène mondial, avec la participation en 2016 de plus de 80 pays.

Thème de la Journée internationale des maladies rares 2017 : la recherche

La Journée internationale des maladies rares 2017 a pour thème la recherche ! La recherche consacrée aux maladies rares est cruciale pour apporter aux patients les réponses et solutions dont ils ont besoin, qu'il s'agisse d'un traitement, d'une thérapie ou de soins meilleurs.

La Journée internationale des maladies rares 2017 sera l'occasion pour des milliers de personnes dans le monde de se rassembler pour plaider en faveur d'un renforcement de la recherche sur les maladies rares. Ces dernières décennies, les fonds consacrés à la recherche sur les maladies rares ont augmenté. Mais ils doivent progresser encore.

La Journée internationale des maladies rares est l'occasion d'inciter chercheurs, universitaires, étudiants, entreprises, décideurs et cliniciens à renforcer la recherche et de les sensibiliser à l'importance de la recherche pour la communauté des maladies rares.

Suivant le thème de cette année, la fondation BLACKSWAN a lancé une pétition appelant à renforcer le soutien à la recherche sur les maladies rares.

La Journée internationale des maladies rares 2017 est également l'occasion de reconnaître le rôle crucial que les patients jouent dans la recherche. L'implication des patients dans la recherche a donné lieu à multiplication des travaux scientifiques, désormais plus centrés sur les besoins des patients. Les patients sont désormais bien plus que les bénéficiaires de la recherche ; ils sont aussi des partenaires moteurs très précieux, du début à la fin du processus de recherche.

Événements EURORDIS organisés pour la Journée internationale des maladies rares

Pour marquer la Journée internationale des maladies rares, EURORDIS organise en février 2017 deux événements :

Un Colloque multi-acteurs sur l'amélioration de l'accès des patients aux thérapies pour les maladies rares les 22 et 23 février. La session plénière sera retransmise en direct via Eurordis.org/live.
Les Prix EURORDIS et la soirée Black Pearl le 21 février. La cérémonie des Prix EURORDIS 2017 sera également retransmise en direct via Eurordis.org/live. Quant à la soirée Black Pearl EURORDIS, les entreprises peuvent devenir partenaires (écrivez à jill.bonjean@eurordis.org pour en savoir plus) ou achetez une place pour y assister.