EURORDIS remporte l’appel d’offres de la Commission européenne pour développer un manuel et une boîte à outils sur les réseaux européens de référence
Mené par EURORDIS, le consortium en faveur d'un partenariat pour l'évaluation de l'excellence clinique au sein des réseaux européens de référence (ou consortium PACE-ERN, mis pour Partnership for Assessment of Clinical Excellence in European Reference Network) vient de remporter un appel d'offres de la Commission européenne pour développer un manuel et une boîte à outils axés sur ces réseaux spécifiques.
Le consortium PACE-ERN détaillera les aspects techniques de sa proposition au cours des prochains mois : le manuel prévoira des critères opérationnels à appliquer pour évaluer toutes les demandes issues de réseaux de professionnels de santé et de centres d'expertise souhaitant devenir des réseaux européens de référence ; la boîte à outils stipulera les directives que devront respecter les demandeurs et les organismes indépendants d'évaluation pour faciliter le processus de demande.
Pour en savoir plus, lisez notre récent article « Qu'est-ce qu'un réseau européen de référence ? » ou la page de la Commission européenne sur le sujet.
Les réseaux européens de référence instaurent une structure de gouvernance claire, propice au partage de connaissances et à la coordination des soins dans l'UE. Ils rassemblent des professionnels de santé organisés au-delà des frontières. En raison de la faible prévalence et de la complexité des maladies rares, de la nature des populations de malades – petites et éparpillées –, ainsi que de la rareté de l'expertise, le système des réseaux européens de référence peut apporter une réelle valeur ajoutée aux personnes atteintes de maladie rare. Ces réseaux cherchent à faciliter l'accès des professionnels de santé à une expertise dont leur pays ne dispose pas forcément.
EURORDIS, voix des personnes touchées par les maladies rares et membre des groupes d'experts de la Commission européenne sur les maladies et les cancers rares, dirige le consortium PACE-ERN. Parmi les autres membres du consortium figurent notamment HOPE (la Fédération européenne des hôpitaux et des soins de santé) et Accreditation Europe ASBL, membre affilié européen de Accreditation Canada International.
Dans le cadre de cet appel d'offres, l'objectif du consortium consiste à développer un manuel et une boîte à outils qui respectent les exigences juridiques à satisfaire pour devenir un réseau européen de référence (voir les décisions 2014 déléguée et d'exécution de la Commission européenne, qui découlent de la Directive de 2011 sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers). Une fois cet objectif rempli, toute demande d'un réseau à devenir un réseau européen de référence sera évaluée au regard des meilleurs impacts possibles pour patients et cliniciens.
Le manuel et la boîte à outils offriront aux demandeurs et aux organismes indépendants d'évaluation des orientations claires et fiables en vue d'un processus efficace. Ils deviendront un élément essentiel du paysage des réseaux européens de référence qui se dessine progressivement, en constituant des fondements solides propices à la croissance réussie de ces réseaux.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso
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