EURORDIS ganha concurso para desenvolver manual e caixa de ferramentas para as RER
O Consórcio de Parceria para a Avaliação da Excelência Clínica na Rede Europeia de Referência (PACE-ERN), liderado pela EURORDIS, venceu oconcurso da Comissão Europeia para desenvolver um manual e uma caixa de ferramentas para as Redes Europeias de Referência (RER).
Durante os próximos meses, o Consórcio PACE-ERN irá desenvolver uma proposta técnica para o manual e a caixa de ferramentas. Este manual conterá critérios operativos para utilizar na avaliação de todas as candidaturas de redes de prestadores de cuidados de saúde e centros de referência que pretendam tornar-se RER. A caixa de ferramentas proporcionará orientações para facilitar o processo de candidatura, quer a quem concorre às redes, quer aos organismos de avaliação independentes.
Informações de base: Leia o artigo recente da nossa eNews O que é uma Rede Europeia de Referência? ou a página da Comissão Europeia sobre as RER (em inglês).
As RER criam uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na Europa, tratando-se de redes de prestadores de cuidados de saúde que se organizam além-fronteiras. Devido à baixa prevalência e à complexidade das doenças raras, à natureza reduzida e dispersa das populações de doentes e à escassez de conhecimentos especializados, o sistema de RER pode trazer um valor acrescentado real às pessoas com doenças raras; as RER têm como objetivo disponibilizar aos prestadores de cuidados de saúde acesso a conhecimentos especializados a que poderão não conseguir aceder no seu país.
A EURORDIS, a voz das pessoas afetadas pelas doenças raras na Europa e membro do Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras e Cancros Raros, lidera o Consórcio PACE-ERN. Os outros membros são a HOPE (Fundação Europeia de Hospitais e Cuidados de Saúde) e a Accreditation Europe ASBL, a filial europeia da Accreditation Canada International.
No contexto deste concurso, o objetivo do Consórcio é desenvolver um manual e uma caixa de ferramentas que se baseiem nos requisitos legais a que uma rede tem de obedecer para se tornar uma RER (conforme estipulado na decisão delegada e na decisão de execução da Comissão Europeia, de 2014, que resultam daDiretiva sobre os direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços, de 2011). Ao cumprir este objetivo, qualquer avaliação de uma proposta de rede para se tornar RER será realizada com base nos melhores resultados possíveis tanto para os doentes como para os profissionais de saúde.
O manual e a caixa de ferramentas proporcionarão aos concorrentes e aos organismos de avaliação independentes um guia claro e sólido que assegure a eficácia do processo, tornando-se na pedra basilar do cenário emergente das RER e criando fortes alicerces para o sucesso do seu desenvolvimento.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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