EURORDIS si aggiudica il bando di gara per lo sviluppo del manuale e degli strumenti operativi per le ERN
Il Consorzio per la Valutazione dell'Eccellenza Clinica per le Reti di Riferimento Europee (PACE-ERN) di cui EURORDIS è a capo, si è aggiudicato il bando di gara della Commissione Europea per lo sviluppo del manuale e degli strumenti operativi per le Reti di Riferimento Europee (ERN).
Il Consorzio PACE-ERN svilupperà, nei prossimi mesi, una proposta tecnica per la realizzazione del manuale e degli strumenti operativi. Il manuale includerà i criteri operativi da utilizzare nella valutazione di tutte le richieste di creazione e partecipazione alle ERN che saranno ricevute da parte dei network dei prestatori di assistenza sanitaria e dei centri di expertise. Gli strumenti operativi forniranno invece le linee guida per i network che vogliono diventare una ERN, oltre che per gli organi di valutazione autonomi, per facilitare il processo di domanda.
Informazioni di base: Leggi il nostro recente articolo pubblicato sulla eNews dal titolo Cosa è una Rete di Riferimento Europea? o la Pagina Ufficiale della Commissione Europea sulle ERN.
Le ERN creano una chiara struttura di gestione per la condivisione delle conoscenze e il coordinamento delle cure sanitarie in tutta l'Unione Europea. Le ERN sono network di centri di expertise, prestatori di cure sanitarie e laboratori che hanno un'organizzazione che supera i confini di un singolo stato. A causa della bassa prevalenza delle malattie rare e della loro complessità, del fatto che i pazienti sono disseminati su una vasta area e, infine, della carenza di expertise, il sistema delle ERN può realmente portare valore aggiunto a tutte le persone affette da una malattia rara e fornire ai professionisti della salute un accesso diretto alle expertise che non sono disponibili nel proprio Paese.
EURORDIS, la voce di tutte le persone affette da una malattia rara in Europa e in qualità di membro del Gruppo di Esperti della Commissione Europea sulle Malattie Rare e i Tumori Rari, è a capo del Consorzio PACE-ERN. Gli altri membri sono HOPE (European Hospital and Healthcare Foundation) e Accreditation Europe ASBL, il rappresentante in Europa di Accreditation Canada International.
Nel contesto di questo bando, l'obiettivo del Consorzio è di sviluppare un manuale e degli strumenti operativi basati sui requisiti legali che un network deve possedere per poter diventare una ERN (così come previsto nelle decisioni delegate e implementate della Commissione, a loro volta derivate dalla Direttiva Europea del 2011 sui Diritti dei Malati all'Assistenza Transfrontaliera. Una volta che questo obiettivo sarà realizzato, ogni valutazione di richiesta per diventare una ERN sarà basata sui risultati migliori che si possono ottenere sia per i malati che per i medici.
Il manuale e gli strumenti operativi forniranno sia a chi ha fatto domanda per ottenere la qualifica di ERN, sia agli organi indipendenti di valutazione, una guida solida per assicurare un processo efficace e diventare un punto di riferimento nel panorama emergente delle ERN, gettando basi solide per una crescita di successo per tutte le ERN.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Traduttrice: Roberta Ruotolo
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