Sieg, da seltene Erkrankungen in die politische Erklärung der UN zur universellen Gesundheitsversorgung aufgenommen wurden

Teilnehmer der UN-Strategietagung 2019 zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Universelle Gesundheitsversorgung bedeutet, dass alle Einzelpersonen und Gemeinschaften benötigte Gesundheitsdienste erhalten, ohne in finanzielle Not zu geraten.

Seit Jahrzehnten kämpfen Einzelpersonen und Gemeinschaften weltweit für das Recht auf UHC und haben große Fortschritte bei der Förderung von UHC als fair, smart und überfällig gemacht.

Starke, gerechte Gesundheitssysteme, die keinen zurücklassen, sind entscheidend für das Erreichen dieses Ziels und stehen im Einklang mit der 2030 Agenda der UN für nachhaltige Entwicklung. EURORDIS, Rare Diseases International (RDI) und die breitere Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen kämpfen dafür, dass Menschen mit einer seltenen Erkrankung in die universelle Gesundheitsversorgung (UHC) aufgenommen werden.

Morgen, am 12. Dezember, ist der UHC-Tag, an dem weltweit Menschen zusammenkommen und Maßnahmen fordern, damit UHC zur Realität für alle wird. Rufen Sie Ihre nationalen, europäischen und UN/WHO-Vertreter auf, am UHC-Tag oder danach ihr Versprechen zu Gesundheit für alle zu erfüllen. Der UHC-Tag wird organisiert von der UHC2030-Bewegung, mit der RDI kürzlich eine Partnerschaft eingegangen ist.

Fortschritte in 2019

Weltweit leben über 300 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Dazu kommen ihre Familienmitglieder und Betreuungspersonen, deren Leben ebenfalls betroffen ist. Aufgrund einer seltenen Erkrankung sind viele Lebensaspekte dieser Menschen beeinträchtigt. - Sei es physisch, finanziell oder sozial.
In den letzten zwei Jahren setzten sich EURORDIS und Rare Diseases International (RDI) aktiv ein für die Aufnahme von seltenen Erkrankungen in die politische Erklärung der UN zu UHC.

Am 23. September dieses Jahres wurde dies zur Realität, als die UN-Mitgliedstaaten die historische politische Erklärung zu UHC annahmen, einschließlich der Verpflichtung, die Anstrengungen für die Adressierung der seltenen Erkrankungen zu verstärken. Zum ersten Mal wurden seltene Erkrankungen in eine von allen 193 Mitgliedstaaten angenommenen UN-Erklärung aufgenommen!

Paloma Tejada, Direktorin, RDI, kommentierte: „Wenn wir wirklich keinen zurücklassen möchten, müssen wir Gesundheits- und Versorgungssysteme planen und aufbauen, um eine UHC zu erreichen, die die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung miteinbezieht. RDI und EURORDIS werden im Namen von Hunderten an Patientenorganisationen, die wir weltweit repräsentieren, weiterhin zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass seltene Erkrankungen in geplanten UHC-Maßnahmen, -politiken und -rechtsvorschriften auf nationaler und internationaler Ebene enthalten sind.“

In den letzten 12 Monaten verstärkten EURORDIS und Rare Diseases International ihre gemeinsame Lobbyarbeit im Vorfeld der Verabschiedung der politischen Erklärung der UN zu UHC. Während dieser Zeit kamen RDI, EURORDIS und nationale Allianzen weltweit zusammen, um wichtige nationale Botschafter der UN in New York und Genf aufzufordern, das Anliegen der von einer seltenen Erkrankung betroffenen Menschen weiter in den Vordergrund zu rücken.

Im Dezember 2018 wurde RDI als einzige Nichtregierungsorganisation (NRO) zu einem Podiumsgespräch auf einer Veranstaltung der Group of Friends of UHC in New York zum UHC-Tag eingeladen. Diese informelle Plattform für UN-Mitgliedstaaten wird von Japan geführt und setzt sich für das Erreichen von UHC bis 2030 ein;
Im Februar 2019 forderte der NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen (geleitet von EURORDIS, RDI und Ågrenska) auf unserer Strategietagung zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2019 bei den Vereinten Nationen in New York die Integration von seltenen Erkrankungen in die damals bevorstehende richtungsweisende Erklärung zur UN-Politik zu UHC. Zahlreiche Botschafter und Repräsentanten der UN unterstützten die Veranstaltung, die von der ständigen UN-Vertretung in Estland zusammen mit 14 weiteren ständigen UN-Vertretungen ausgerichtet wurde.
Im März 2019 trafen sich EURORDIS und RDI mit Dr. Tedros, Generaldirektor der Weltgesundheitsorganisation (WHO), um eine weitere Zusammenarbeit und die Wichtigkeit der Aufnahme von seltenen Erkrankungen in die UHC zu besprechen;
Im Mai 2019 organisierte RDI zwei Veranstaltungen zu seltenen Erkrankungen im Rahmen der Weltgesundheitsversammlung. Eine davon wurde offiziell von der EU, Rumänien, Kuwait und neun anderen Mitgliedstaaten gesponsert, was der Bewegung weitere Dynamik verschaffte;
Im April 2019 veröffentlichte RDI das Positionspapier ‚Rare Diseases: Leaving no one behind in Universal Health Coverage - Seltene Erkrankungen: Keinen zurücklassen mit Universeller Gesundheitsversorgung‘; und
Im Juli - August 2019 führten RDI und EURORDIS eine gemeinsame Kampagne mit 13 nationalen Allianzen für seltene Erkrankungen, um nationale Gesundheits- und Außenministerien und die ständigen UN-Vertretungen zu erreichen.

Blick in die Zukunft mit UHC

Die Verabschiedung einer politischen Erklärung zu UHC, die seltene Erkrankungen miteinbezieht, ist ein Wendepunkt mit sofortiger Wirkung, der Möglichkeiten eröffnet und Potenzial für eine weitreichendere Wirkung für Menschen mit einer seltenen Erkrankung schafft. Unsere Gemeinschaft kann stolz auf diesen Sieg sein.
Jedoch wird es ein Jahrzehnt dauern, bis sich dies im vollen Umfang verwirklichen lässt. Es muss noch viel mehr getan werden, um #HealthForAll - Gesundheit für alle - zu erreichen.

Jetzt müssen die nationalen Regierungen ihr Versprechen einhalten und schrittweise sicherstellen, dass Gesundheits- und soziale Versorgungssysteme auf die Bedürfnisse von Menschen mit einer seltenen Erkrankung angepasst werden und diese miteinbeziehen.

Haben Sie Fragen zu UHC? Richten Sie diese bitte an Clara Hervas, EURORDIS Public Affairs Manager und Policy Coordinator, NRO-Ausschuss für seltene Erkrankungen: clara.hervas@eurordis.org.

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Übersetzer: Peggy Strachan

Page created: 10/12/2019
Page last updated: 11/12/2019