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Ver mañana online: Evento Político del Día de las Enfermedades Raras 2019 en Naciones Unidas, Nueva York
Un Evento del Día de las Enfermedades Raras (el segundo evento de alto nivel del Comité de ONG para las enfermedades raras) se celebra mañana en Naciones Unidas (ONU) en Nueva York.
Este excepcional acto, que se celebra con motivo del Día de las Enfermedades Raras 2019 (28 febrero), está organizado por EURORDIS y Ågrenska (cofundadores y miembros del Comité de ONG) y Rare Diseases International.
Más de 30 ponentes representando a países y regiones de todo el mundo, incluyendo embajadores y oficiales de las Misiones Permanentes ante la ONU de Brasil, Estonia, Japón, Kuwait, Tailandia, y Emiratos Árabes, propiciarán el debate sobre cómo promover las enfermedades raras como una prioridad mundial de salud pública dentro de las Naciones Unidas.
El acto reunirá a 100 participantes de la comunidad internacional de ONG, agencias de la ONU, gobiernos nacionales e instituciones académicas y de investigación.
Durante el evento, el Comité de ONG para las enfermedades raras anunciará una convocatoria para:
- La integración de las enfermedades en la próxima declaración política de la ONU sobre la cobertura sanitaria universal (CSU), que se prevé será adoptada en la Primera Reunión de alto nivel de la ONU sobre CSU durante la Asamblea General en septiembre 2019, y
- Una resolución de la ONU sobre enfermedades raras.
Yann Le Cam, CEO de EURORDIS y miembro de la Junta del Comité de ONG, comentó, “Este evento supone un paso decisivo hacia la integración de las enfermedades raras en la próxima declaración política de la ONU sobre CSU y hacia nuestro objetivo final de una resolución de la ONU relativa a las enfermedades raras. Estamos haciendo un llamamiento a la ONU para adoptar una resolución en la Asamblea General que formalmente proporcione una prioridad global a las enfermedades raras, poniendo en marcha una serie de medidas políticas que mejorarán la vida de más de 300 millones de personas afectadas por una enfermedad rara en todo el mundo, y a su vez contribuyendo a lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y el sueño de no excluir a nadie.”
Anders Olauson, presidente del Comité de ONG y director Ågrenska (Suecia), dijo, “Debemos garantizar que los derechos de las personas con enfermedades raras sean respetados y que no seamos discriminados porque el número de la población de pacientes parezca pequeño para cada enfermedad. En total, existen 6.700 enfermedades raras que forman un colectivo de más de 300 millones de personas.”
El evento está organizado por la Misión Permanente de Estonia ante las Naciones Unidas y coorganizado por 12 Misiones Permanentes de: Bélgica, Brasil, Chipre, Emiratos Árabes, España, Francia, Japón, Kuwait, Malta, Rumania, Suecia y Tailandia.
El Comité de ONG para las Enfermedades Raras, creado en 2015 por EURORDIS y Ågrenska, es un Comité de la Conferencia de ONG en Relaciones Consultivas con las Naciones Unidas (CoNGO). Es un ecosistema de múltiples grupos de interés que persigue el propósito de conseguir que las enfermedades raras sean una prioridad sanitaria global en la agenda de la ONU y dentro de la sanidad pública, la investigación y las políticas y estructuras de atención médica y social de todo el mundo.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traductor: Conchi Casas Jorde
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