La voz de los Pacientes con
Enfermedades Raras en Europa
Asiste a la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2020
La décima edición de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) tendrá lugar los días 15 y 16 de mayo en Estocolmo. Reconocida mundialmente como el mayor evento sobre enfermedades raras dirigido por pacientes, la ECRD reúne a más de 800 participantes de todo el mundo.
¡Inscríbete antes del 20 de marzo y disfruta de la tarifa reducida!
¡Liderando, inspirando e involucrando a todas las partes interesadas, la ECRD es una oportunidad sin igual para establecer contactos e intercambiar con todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras: representantes de pacientes, responsables políticos nacionales y europeos, investigadores, clínicos y dirigentes clínicos de las Redes Europeas de Referencia y representantes nacionales y la Agencia Europea del Medicamento.
Las sesiones organizadas por expertos reconocidos se basan en seis subtemas:
- El futuro del diagnóstico: nuevas esperanzas, promesas y desafíos
- Nuestros valores, nuestros derechos, nuestro futuro: paradigmas cambiantes hacia la inclusión
- Compartir, Cuidar, Curar: Transformar la atención de enfermedades raras para 2030
- Cuando las terapias satisfacen las necesidades: permitir un enfoque centrado en el paciente para el desarrollo terapéutico
- Alcanzar los triples A para 2030: Tratamientos accesibles, disponibles y asequibles para personas que viven con una enfermedad rara, y
- La revolución de la salud digital: propaganda vs. realidad.
¡Ver todo el programa de la conferencia incluyendo un nuevo escaparate del innovador!
Si deseas tener más información sobre cómo podrá la ECRD ayudar a perfilar la política relativa a las enfermedades raras para los próximos diez años inscríbete en el seminario web previo a la conferencia que será el 23 de abril. Este seminario web es una oportunidad para que conozcas los últimos resultados del Estudio de Prospectiva Rare2030 y entender cómo el estudio sienta las bases para los debates sobre políticas en cada tema de la ECRD.
El viaje de vivir con una enfermedad rara en 2030
La comunidad de enfermedades raras ha hecho grandes avances para mejorar el diagnóstico, la atención y el tratamiento de las personas que viven con una enfermedad rara en las últimas décadas, pero sin vigilancia y esfuerzo constante, el progreso puede revertirse fácilmente.El tema de la ECRD 2020 ‘El viaje de los pacientes con enfermedades raras en 2030’ reconoce que la próxima década tiene un gran potencial de mejora y que, si bien no podemos predecir el futuro, todos tenemos un papel que desempeñar en la preparación para ello. Las personas que viven con una enfermedad rara tienen derecho a alcanzar su mayor potencial de bienestar.
Asiste a la ECRD 2020 Estocolmo y participa en debates para informar y construir el futuro ecosistema para las políticas y servicios relativos a las enfermedades raras.
Maria Montefusco, Copresidenta del Comité del Programa de ECRD, Rare Disease Sweden, dijo, “Al comienzo de una nueva década, la ECRD 2020 Estocolmo constituye un momento crucial para crear conjuntamente opciones de políticas hoy que pueden conducir a la igualdad de oportunidades para la salud y mejores condiciones de vida para las personas que viven con enfermedades raras en 2030 y más allá. Ahora es el momento de construir las políticas del futuro que se destinarán a lograr un acceso equitativo a los tratamientos y la atención sanitaria y social para los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa y los 300 millones en todo el mundo. Rare Diseases Sweden se enorgullece de colaborar con EURORDIS en la organización de la ECRD.”
Yann Le Cam, Director Ejecutivo, EURORDIS-Rare Diseases Europe, comentó, “Estamos en un momento crucial de toma de decisiones. Se están estableciendo una serie de marcos legislativos, políticos y financieros a nivel nacional, europeo y mundial. Más que nunca, necesitamos marcos de políticas renovados, necesitamos innovación impulsada por los pacientes y necesitamos colaboración transfronteriza que se traduzca en mejoras significativas para los pacientes y sus familias.”
Añadió, “La salud y el bienestar de los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara no deben dejarse a la suerte o al azar. Ahora es el momento para que todos mantengan un gran impulso, sigan presionando para garantizar que para 2030 el viaje hacia el diagnóstico y el acceso a tratamientos al que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara haya mejorado drásticamente. Únete a nosotros en ECRD 2020 Estocolmo para asegurarte de formar parte de este movimiento.”
Las conclusiones de ECRD 2020 Estocolmo informarán las recomendaciones formuladas al final del Estudio Prospectivo Rare 2030 de dos años sobre la futura política relativa a las enfermedades raras, dirigida por EURORDIS y sus socios, inciada por el Parlamento Europeo y financiado por la Comisión Europea. Además, la red de defensores parlamentarios de las enfermedades raras está adoptando medidas para lograr un marco político renovado de la UE sobre las enfermedades raras, una realidad en los próximos 5 años.
La ECRD 2020 Estocolmo está organizada por EURORDIS, co-organizada por Orphanet, con el apoyo de AFM-Téléthon, el Programa de Salud de la UE y 14 socios de pleno derecho incluyendo a Rare Diseases Sweden y 60 asociados.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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