A Voz das Pessoas com
Doenças Raras na Europa
Inscreva-se na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos de 2020 em Estocolmo
A 10.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) terá lugar em Estocolmo a 15 e 16 de maio. Reconhecida globalmente como o maior evento associado às doenças raras organizado pelos doentes, a ECRD reúne mais de 800 participantes de mais de 50 países de todo o mundo.
Inscreva-se até 20 de março para beneficiar do desconto por inscrição antecipada!
Ao orientar, inspirar e envolver todas as partes interessadas para que atuem, a ECRD constitui uma oportunidade ímpar para estabelecer ligações e trocar impressões com todas as partes interessadas da comunidade das doenças raras – representantes dos doentes, decisores políticos nacionais e europeus, investigadores, médicos e diretores clínicos da Rede Europeia de Referência, bem como representantes da indústria, entidades financiadoras, agências de HTA, reguladores nacionais e a Agência Europeia de Medicamentos.
As sessões presididas por especialistas reconhecidos baseiam-se em seis subtemas:
- O futuro do diagnóstico: novas esperanças, promessas e desafios
- Os nossos valores, os nossos direitos, o nosso futuro: mudança de paradigma no sentido da inclusão
- Partilhar, Cuidar, Curar: Transformação dos cuidados das doenças raras até 2030
- Quando as terapias satisfazem as necessidades: permitir uma abordagem ao desenvolvimento de terapias centrada nos doentes
- Alcançar três metas até 2030: Tratamentos Acessíveis, Disponíveis e Económicos para as pessoas com doenças raras, e
- A revolução digital na saúde: exagero vs. realidade.
Consulte o programa da conferência completo, incluindo uma nova e fascinante apresentação de inovadores!
Se desejar saber mais acerca da forma como a ECRD vai ajudar a delinear as políticas para as doenças raras nos próximos 10 anos, inscreva-se no webinar pré-conferência que se realiza a 23 de abril. Este webinar representa uma oportunidade para ouvir os últimos resultados do Estudo prospetivo Rare2030 e compreender a forma como este estudo constitui a base para o debate sobre as políticas relacionadas com todos os temas da ECRD.
O percurso das pessoas com doenças raras em 2030
Nas últimas décadas, a comunidade das doenças raras deu grandes passos para a melhoria do diagnóstico, dos cuidados e dos tratamentos das pessoas com doenças raras. Contudo, sem vigilância e esforço constante, os avanços podem facilmente ser revertidos.O tema da ECRD 2020, «O percurso das pessoas com doenças raras em 2030», reconhece que a próxima década tem um grande potencial para que haja melhorias e, ainda que não se possa prever o futuro, todos temos um papel na sua preparação. As pessoas com doenças raras têm o direito de atingir o seu máximo potencial de bem-estar.
Participe na ECRD de 2020, em Estocolmo, para fazer parte dos debates que virão a informar e a estar na base do futuro ecossistema para as políticas e serviços para as doenças raras.
Maria Montefusco, copresidente da Comissão do Programa da ECRD e presidente da Rare Disease Sweden, afirmou: «Ao decorrer no início de uma nova década, a ECRD 2020 de Estocolmo representa um momento crucial para a cocriação no presente de opções políticas que possam conduzir a iguais oportunidades na saúde e a melhores condições de vida das pessoas com doenças raras em 2030 e daí em diante. Agora é a altura certa para desenvolver as políticas do futuro que visem a igualdade de acesso aos tratamentos e a cuidados de saúde e sociais dos 30 milhões de pessoas com uma doença na Europa e dos 300 milhões em todo o mundo. A Rare Diseases Sweden orgulha-se de ser parceira da EURORDIS na organização da ECRD.»
Yann Le Cam, diretor executivo da EURORDIS-Rare Diseases Europe, comentou: «Estamos num momento fulcral para a tomada de decisões. Estão a ser concretizados diversos quadros legislativos, financeiros e de políticas a nível nacional, europeu e mundial. Mais do que nunca, precisamos de estruturas renovadas em termos de políticas, precisamos de inovação orientada para os doentes e precisamos de uma colaboração transfronteiriça que se traduza em melhorias significativas para os doentes e as suas famílias.»
Yann Le Cam acrescentou ainda que «A saúde e o bem-estar dos 30 milhões de pessoas com uma doença rara não devem ser deixados à sorte ou ao acaso. Estamos no momento de manter uma forte dinâmica e o esforço para garantir que, até 2030, o percurso que as pessoas com doenças raras enfrentam até ao diagnóstico e ao acesso a tratamentos e a cuidados seja drasticamente melhorado. Participe na ECRD 2020 em Estocolmo para assegurar que faz parte deste movimento.»
As conclusões da ECRD 2020 em Estocolmo irão informar recomendações apresentadas no fim do estudo prospetivo Rare 2030 sobre o futuro das políticas para as doenças raras, orientadas pela EURORDIS e pelos seus parceiros, iniciadas pelo Parlamento Europeu e financiadas pela Comissão Europeia. Além disso, a Rede de Deputados em Prol da Causa das Doenças Raras está a tomar medidas para que um quadro europeu renovado de políticas para as doenças raras se torne realidade nos próximos cinco anos.
A ECRD 2020 em Estocolmo é organizada pela EURORDIS, coorganizada pela Orphanet, com o apoio da AFM-Téléthon, do Programa Europeu para a Saúde e de 14 parceiros plenos, incluindo a Rare Diseases Sweden, e de 60 parceiros associados.
Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS
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